Благодаря одноименному фильму аутистов часто называют «людьми дождя». Некоторые сравнивают их с инопланетянами. Но, как считают специалисты, сумевшие заглянуть в мир, в котором живет аутист, это люди, существующие в параллельной реальности. И пересекаются два мира только в те моменты, когда мы – считающие себя нормальными – пытаемся адаптировать аутистов к несовершенствам нашей жизни.
Итак, что нужно знать, к чему быть готовым, если в семье появляется «иной» ребенок?
«Это мой Джеймс Бонд»
Учитель доктора наук – сын-аутист
Аутизм, если говорить медицинским языком, психическое отклонение от нормы.
– Но где норма? – задает вопрос доктор наук, консультант по аутизму Европейского института развития и психологии ребенка Ольга БОГДАШИНА. – Покажите мне хоть одного нормального человека. Мы все отличаемся друг от друга.
25 лет назад у Ольги Борисовны родился сын, которому поставили страшный диагноз «шизофрения». Не существовало тогда аутизма ни в России, ни на Украине, где жила и преподавала в университете Ольга Богдашина. Только благодаря английским коллегам лингвисту из города Горловка удалось узнать о том, в каком мире существует ее ребенок. А уехав в Великобританию, Ольга Борисовна не только подняла на ноги сына, но и стала одним из самых известных в мире специалистов в области аутизма. Сейчас ее 12 книг об аутизме переведены на 11 языков мира, по ее методикам работает вся Европа.
– В 1980-х годах в России не существовало аутистов. Этим детям ставили всевозможные диагнозы. Ну как, например, двухлетнему говорящему ребенку можно диагностировать шизофрению, добавить к этому тяжелую степень умственной отсталости, а потом на комиссии прийти к выводу, что он безнадежный? С этим я согласиться не могла. Сама об аутизме ничего не знала. Жила на Украине, занималась в университете лингвистикой. К нам приезжали многие специалисты из Америки, Великобритании. И один оказался психиатром. Говорит: «Дай я посмотрю ребенка». Он-то и определил, что сын у меня классический аутист.
– То есть на Западе такой диагноз уже ставили и об аутизме знали?
– Это отклонение там изучалось с 40-х годов прошлого века, были книги. Мне присылал их психиатр из Великобритании. Я читала ночами и плакала. И не потому, что ужасалась, просто узнавала своего сына на каждой странице. Когда знаешь название беды, с ней проще справиться. Сейчас многие родители говорят: «Страшно, когда ставят диагноз», а я так обрадовалась – узнала, что у моего ребенка, узнала имя этого. И начала свое исследование аутизма. Собирала все, что попадалось. Не пошла протоптанной дорожкой (существуют американская и британская школы), а сразу занялась сенсорикой. В диагностические критерии тогда входили нарушение социального взаимодействия, коммуникации, стереотипы поведения и мышления. На сенсорику никто не обращал внимания.
– А затем начали создавать первую школу на Украине по обучению аутистов?
– Да. В то время мы инвалидов вообще не видели, не знали о них. Такое впечатление, что людей на колясках прятали. А я в качестве переводчика вместе с иностранной делегацией побывала в одном из интернатов для необучаемых детей и пришла в ужас. Там дети не выживали больше года. Я видела их глаза. Они все лежали, а под кроватками даже тапочек не было. В таком интернате, по идее, должен был оказаться мой сын.
И я начала создавать школу для своего ребенка. Написала в местную газету Горловки статью – описала поведение аутиста (само слово ничего не значило) и пригласила родителей к себе на кафедру. И как ко мне повалили люди! Таких детей оказалось много, они сидели дома, ими никто не занимался, о них просто забыли. Так мы создали первую школу. Я полдня работала на кафедре в университете, остальное время в школе. Занималась с первыми четырьмя учениками. Остальные стояли в очереди, потому что не было помещения – бегали из одной комнатки в другую. Это сейчас я организовала благотворительное общество, и мы купили в Горловке школу для детей-аутистов. В ней учится 22 ребенка, а я консультирую учителей по скайпу.
– Именно занимаясь с детьми в Горловке, вы собирали материал по аутизму. Но почему первую диссертацию на эту тему вы написали в Великобритании?
– Когда я накопила достаточно знаний, пришла к психиатру в Горловке, «приставила пистолет к ее голове» и сказала: «Напишите в карточке ребенка «аутизм». Мне это ничего не давало, но хотела, чтобы она узнавала таких же детей. Хотела ее просветить. После этого разразился большой скандал, главный психиатр Горловки кричал, что аутизма не существует. И я поняла: не смогу на Украине написать диссертацию об этом отклонении. И уехала в Англию. Свою работу закончила за три месяца. И мне тут же предложили стать лектором университета. К тому времени у меня было двое детей – сын и младшая дочь. С мужем я разошлась – некоторые мужчины стыдятся не таких, как все, детей.
– Обычному человеку можно заглянуть в мир аутиста, увидеть жизнь его глазами?
– Физический мир у нас один – мы живем на планете Земля, а мир восприятия совершенно другой. То есть мы живем в параллельных мирах. Их часто называют иностранцами или инопланетянами, – ничего подобного. Говорят, что они не хотят общаться. И это глупости. Они общаются с нами постоянно, просто мы их не понимаем. Им трудно находиться в нашем мире, потому что их сенсорика не приспособлена к этому. Многие аутисты не принимают флуоресцентный свет, они видят его как пульсацию. То есть комната у них пульсирует 60 раз в минуту, они сидят как на дискотеке. Мы ищем способы облегчить им существование. Например, мой сын ходит в темных очках, которые создала американский психолог Хелен Ирлен. Эти очки позволяют сдерживать свет, складывать его в единый поток. Интересно, что у каждого аутиста свой цвет очков – синие, зеленые, но в основном фиолетовые. Бывают аудиторные аутисты, которые слышат пульсациями. Но самое главное – у этих людей нет фильтра в мозге. Для них все визуальные стимулы одинаково важны, они не могут сфокусироваться на чем-то одном. Американский профессор Мануэл Казанова поясняет, что в мозге у аутистов гораздо больше мини-колонок (минимальная единица мозга, способная перерабатывать информацию), чем у обычных людей. У обычных детей при рождении многие клетки отмирают, у аутистов – нет.
– То есть у аутистов работает весь мозг, тогда как у нас, по заверениям медиков, только 30 %?
– Да. И потому сигнал не удерживается в одной колонке, а распыляется по всему мозгу. Они воспринимают так много информации, что не выдерживают такой нагрузки. И таких детей мы называем умственно отсталыми. Насколько это несправедливо!
– Возможно, их мир лучше. Может быть, не стоит перемещать их в нашу реальность?
– Их мир порядочнее, это точно. Они не обманут, не предадут. Но основная проблема высокофункциональных аутистов – их легко обидеть. Они очень доверчивые, верят тому, что им говорят, они искренние. А мы отучаем их от этого. Американский музыкант-аутист Джейсон Клеа однажды произнес фразу, которую все цитируют: «Трагедия не в том, что мы здесь, а в том, что ваш мир не готов нас принять». Я считаю, нужно позволить аутистам войти в наш мир. Научить их жить с нами, но и самим учиться у них. Как-то я изучала синестезию в аутизме (когда они слышат цвета или видят запахи), и мне несколько мальчиков сказали: «Я увидел неправильное слово, а потом оно разлетелось на куски». Я никак не могла понять, ведь такого не может быть, спрашивала их: «Где ты видишь?» Он показывал перед собой: «Да вот же». А два года назад моя издатель прислала мне книгу на рецензию. Взрослый аутист – социальный работник пишет: «Я всю жизнь так видел. Люди говорили, а передо мной плыл этот текст, как бегущая строка в телевизоре. А когда делался акцент на какое-то слово, оно выделялось темным шрифтом». И я пожалела, что при занятиях с тинейджерами не копала дальше, не училась у них. Внутренний язык аутистов не русский и не английский, он основан на сенсорно-перцептуальном: многие мыслят в картинках. Как Темпл Гранден – доктор философии, профессор и писательница. Ее способность видеть как животное позволяет конструировать на мясокомбинатах такие загоны, в которых коровы перед смертью не испытывают страха или ужаса.
– Вы часто бываете в России и в Красноярске в частности. Что хотелось бы изменить в отношении нашего общества к аутистам?
– Несмотря на то, что моя школа работает на Украине, я на всех конференциях говорю: «Я из России, и более того – из Сибири». Горжусь тем, что родилась в Красноярске, и хотела бы внести свою лепту в развитие родного города. Сейчас в педагогическом институте создан международный институт аутизма, я разрабатываю онлайн-курсы из-за рубежа. Скоро будем их запускать. В России наконец признали аутистов, многое для них делается. Но вы в самом начале пути, а потому у вас сложности. Национальное британское общество уже 30 лет борется за инклюзию, и все равно проблем масса. Я надеюсь, вы избежите наших ошибок. Например, в Англии лет 20 назад кинулись переводить аутистов в общеобразовательные школы и закрывать специальные. Неправильно, не все аутисты выживут в обычных классах. Социализация для них академический предмет. Один биофизик-аутист говорил: «Физика – это же просто, а как друзей заводить – вот это сложно». Мы одного мальчика-аутиста с высоким IQ перевели в общеобразовательную школу, так большую часть времени он проводил в кабинке туалета. Это самое тихое место в школе. В инклюзии должна быть гибкость. Можно учить ребенка в специальной школе, а на определенные предметы водить в общеобразовательную. Кроме того, необходима законодательная база. Я как патриот надеюсь, что у вас все произойдет быстрее, чем в Англии. В России много организаций родителей аутистов. Но знаете, в чем основная проблема? Они разрозненны. Согласитесь объединить усилия, и движение пойдет быстрее.
– Вы довольны тем, как сложилась ваша жизнь?
– У меня отличная семья, со вторым мужем мы вместе уже 20 лет. Младшая дочь окончила университет, работает в Версале. Я настолько счастлива, что сын перевернул все в моей жизни. Я была очень успешным лингвистом, шла на проректора. Люблю лингвистику и сейчас, но не жалею, что ушла из университета Горловки. Передо мной открылся совершенно другой мир. Чем больше узнаю об аутизме, тем отчетливее понимаю, насколько мало знаю. И это меня двигает вперед. Встречаю интереснейших людей и от каждого учусь чему-то. Но самый главный мой учитель – сын. Сейчас ему 25 лет, он окончил технический колледж, занимается фотографией, работает на компьютере. Он очень красивый мальчик. А когда идет в ресторан в костюме, бабочке и темных очках – вылитый Джеймс Бонд. Мой Джеймс Бонд.
Психопат или гений?
Спектр симптомов аутизма очень широк. Есть среди аутистов особая категория людей с синдромом ученого (савант-синдромом). Такой индивидуум обладает выдающимися способностями в математике, искусстве или музыке, но кажется умственно отсталым. Мегасавантом в мире считают Кима Пика. Он был гениален в 15 предметах одновременно: математике, истории, литературе, музыке… Именно Ким стал прообразом героя фильма «Человек дождя», которого сыграл Дастин Хоффман.
Ким родился 11 ноября 1951 года (умер в 2009 году) в Солт-Лейк-Сити, штат Юта, с мозговой грыжей на правой стороне черепа и увеличенной головой. Когда ему исполнилось 9 месяцев, врачи вынесли вердикт: «Умственно отсталый». Позже при обследовании мозга Пика обнаружилось, что его полушария не разделены, а формируют единую зону складирования информации. В 16–20 месяцев малыш запоминал все книги, которые ему читали, с первого раза и не давал перечитывать их заново. В три года уже читал сам.
В зрелом возрасте Кимпутер, как звали его близкие, помнил более девяти тысяч книг. Знал все дороги США и Канады, имена множества профессиональных спортсменов, актеров и актрис, содержание Библии и доктрины мормонов, исторические даты, произведения Шекспира, телефонные коды. Он легко идентифицировал классические музыкальные произведения, называя при этом дату написания и биографические данные композиторов. Он знал даты сражений всех великих войн и всех современных событий, был способен определить день недели, приходящийся на любую дату (даже до нашей эры). Толстой книги Киму хватало на 25 минут чтения: мегасавант читал две страницы одновременно, одну – левым глазом, а другую – правым. При этом с трудом одевался сам и забывал, как надо чистить зубы.
Родительский ответ интернату
Свет надежды красноярских «людей дождя»
Высокофункциональные аутисты из общего числа «людей дождя» составляют лишь 25%, остальные достаточно сложные в адаптации к нашему миру. Какую жизнь проживет не такой, как все, ребенок, во многом зависит от ранней диагностики заболевания и коррекционных занятий. На это – выявление и сопровождение аутистов – сегодня направлены усилия нескольких структур – здравоохранения, образования и социальной защиты. Но ведущую роль в этом играют, конечно, родительские организации.
В Красноярском крае общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра, «Свет надежды» появилась в декабре 2007 года.
– Мы не считали, что нам кто-то должен, – говорит руководитель организации и бабушка аутиста Людмила Бурлаченко. – Решили сами двигаться вперед, чтобы побудить власть к действиям.
В результате за шесть лет общественная организация претворила в жизнь семь проектов, которые поддержали региональные и федеральные власти. Вступила в коалицию, объединяющую девять регионов России.
Мы для того и объединялись, чтобы создать региональную систему помощи аутистам на всех этапах, – поясняет Людмила Михайловна. – Ведь такие люди должны сопровождаться от колыбели до могилы.
Сегодня, отмечают родители аутистов, лед тронулся. Вот уже и инклюзивное образование узаконили, педагоги проходят спецподготовку, ранней диагностике и коррекционным занятиям уделяется внимание. Но вырастут нынешние подростки, и цепочка помощи оборвется. Не придумано еще ничего государством для поддержки их интереса к жизни в нашем обществе. Аутист же, даже высокофункциональный, не в состоянии обходиться без помощи. А если родители окажутся в больнице или, того хуже, уйдут из жизни, куда отправит общество человека, который видит мир по-своему?
Этот вопрос члены «Света надежды» задавали себе не раз, а потом собрались с силами и на собственные средства купили в Емельяновском районе около поселка Каменный Яр 1,7 га земли. Задумали строить усадьбу, в которой и ребятишки могли бы учиться общаться со сверстниками, а родители отдохнуть от постоянных забот о чадах.
Первым делом раскинули на окраине поселка палаточный городок, организовали летнюю площадку для детей. Но этим не ограничились – задумали большой проект и назвали его «Социальная усадьба «Добрая». Именно эта идея в прошлом году выиграла президентский грант. Людмила Михайловна с гордостью говорит: уже построили столярную мастерскую. В ней и папы из отцовского клуба могут заниматься полезным делом, и ребятишки учатся держать инструмент в руках. Стоит отметить, что усадьбу родители аутистов строят собственными силами. Гранты помогают лишь стройматериалы приобретать и оборудовать здания отоплением.
– Мы хотим, чтобы эта усадьба стала для наших детей вторым домом, – говорит Людмила Бурлаченко. – В будущем они смогут здесь жить какое-то время или поселиться на земле навсегда. Это альтернатива интернату.
Усадьбу «Добрую» члены «Света надежды» называют жизненно важным проектом. На эту постройку у них большие планы. Здесь и отдых для ребят будет организован, и их обучение социальной «науке», и кризисный центр для детей и родителей, и дом для уже повзрослевших аутистов. Последнее, конечно, дело далекой перспективы. Но родители уверены – у них все получится. И на месте пустой земли вырастет целый городок, вести дела в котором будут их взрослые дети.
Контакты:
Красноярская региональная общественная организация
«Общество содействия семьям с детьми-инвалидами,
страдающими расстройствами аутистического спектра,
«СВЕТ НАДЕЖДЫ»
Адрес: г. Красноярск, пр. им. газеты «Красноярский рабочий», 184а.
Телефоны:
+7 (391) 2-555-668
8 913 527-19-32
