Десятки жителей краевого центра добровольно сдают образцы для типирования, чтобы пополнить национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. Такие регистры есть во многих странах. Но в России движение потенциальных доноров костного мозга, как и список, пока считается неофициальным. Во многих городах их курируют благотворительные фонды, а не клиники. Нет государственного задания и законодательной основы для сбора образцов. Нет бюджетных денег. Между тем операций по трансплантации костного мозга от неродственных доноров в отечественных клиниках проводится все больше. Для пересадки ищут людей за границей через иностранные банки данных, рискуя временем и расходуя десятки тысяч евро.
Приведу хоть сто человек
Евгений Бобрович организовал в Красноярске первую сдачу образцов костного мозга. Если у обычной крови всего четыре группы, то подходящего донора костного мозга подобрать очень сложно. Поэтому важно, чтобы как можно больше людей прошли типирование и пополнили базу данных. Вдруг именно ваши клетки костного мозга совпадут с генотипом ребенка, умирающего от лейкоза? Сначала Евгений стал донором крови. Молодому человеку 33 года, он работает в Главном управлении МЧС по Красноярскому краю. Два года Евгений посещал краевую службу крови. А затем стал размышлять:
– Чем еще могу помочь людям с тяжелыми заболеваниями? Узнал про донорство костного мозга, о том, что есть такая потребность в медицине, что трансплантация костного мозга для многих пациентов является единственным шансом выжить. Но при условии, что найдется подходящий донор. Пять тысяч детей ежегодно заболевают лейкозом, а есть еще и взрослые онкобольные. Стал изучать тему и познакомился со специалистами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии в Санкт-Петербурге. Они предложили помощь в организации сбора образцов крови. Затем я сделал в одной из социальных сетей группу, нашлись желающие стать потенциальными донорами костного мозга. То есть сдать образцы крови для типирования. Я нашел медицинского работника. Мой друг – врач – согласился сделать забор биоматериала. Пробирки нам прислали из благотворительного фонда. Помещение мы арендовали. На сдачу пришли семь человек. С этого и началось наше волонтерское движение.
Процедура сдачи клеток костного мозга происходит двумя способами: напрямую через прокол кости таза или через забор крови из вены. Она, в свою очередь, проходит через прибор для сепарации гемопоэтических стволовых клеток и возвращается в кровяное русло донора через вену на другой руке. Евгений отмечает, что медицинские учреждения Красноярска не предоставляют помещения для этой процедуры, для них она является самодеятельностью. Что называется, не положено. Врачи и другой персонал тоже на свой страх и риск (хотя риска никакого нет) занимаются с волонтерами сбором образцов костного мозга для типирования. Евгений мечтает, что когда-нибудь появятся в краевом центре полноценные и постоянные кабинеты для необычных доноров. Со своей стороны, он готов привести хоть сто человек, готовых сделать доброе дело, спасти чью-то жизнь.
В феврале в семи городах России прошла разовая акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом». В эти дни российский регистр доноров костного мозга пополнили 24 донора из Новосибирска, 20 – из Красноярска, 62 – из Новокузнецка, 19 – из Краснодара, 7 – из Сочи, 8 – из Новороссийска.
С первой попытки
Донор Татьяна Бурыгина одна из первых сдала кровь для типирования:
– В апреле 2014 года я отправляла образцы компанией экспресс-доставки (обошлось в 605 руб.), чтобы не рисковать материалом. А забор крови сделала в частной клинике. Просто пришла туда утром и сказала: «Доброе утро! Мне срочно нужно взять образец собственной крови, а пробирочки ваши. Которые с антикоагулянтом». Заплатила в клинике 300 руб., отправила в Питер и стала ждать результат. Как мне объяснили, типируют образцы по мере накопления материала. Реагенты очень дорогие, потому накапливают определенное количество пробирок, чтобы израсходовать комплект реагентов за один раз. В среднем от прихода материала до результатов недели три. Я ждала около шести недель. Теперь ситуация проще: у нас есть пробирки (их прислал Русфонд), и отправка образцов может быть осуществлена тоже за его счет. Люди сдают образцы и в частном порядке, и объединяясь. Благодаря помощи СМИ многие стали понимать, что донорство необходимо для спасения людей. В конце мая 2014 года волонтер, которая консультировала меня по вопросам забора и доставки образцов, написала, что моя кровь протипирована и данные занесли в базу данных Регистра потенциальных доноров. Как оказалось, образцы были далеки от идеала, но все-таки удалось определить фенотип. А то было бы очень обидно: много усилий потрачено. Если потребуется мой костный мозг для пересадки в случае совпадения типа, я без сомнения стану донором.
В мире почти 27 миллионов потенциальных доноров костного мозга.
Поиск подходящего донора может длиться целый год.
Только у 25 % пациентов есть родственники, которые по показателям тканевой совместимости могут стать донорами костного мозга. Для остальных донора нужно искать через международные регистры.
Вероятность совпадения генотипов двух неродственных людей составляет от 1:10 000 до 1:1 000 000.
В России, по данным на март 2016 года, протипировано более 44 тысяч образцов крови потенциальных доноров и проведено 85 операций по ТКМ от неродственных доноров.
От Казани до Иркутска
Самым крупным банком потенциальных доноров выступает регистр фонда имени Штефана Морша в Германии. Именно там ищут донорские клетки для российских детей. Мы только в начале пути по созданию своего банка данных будущих доноров. Пока регистры формируются разрозненно: каждый регион сам планирует, как организовать донорство, и выделяет финансирование. Общенациональный регистр создается пока на благотворительные средства. Национальный регистр доноров костного мозга базируется в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Ему дали имя Васи Перевощикова – мальчика из российской глубинки. Ему не нашли донора, и он скончался в феврале 2015 года в питерском НИИ.
В Казани действует свой республиканский регистр доноров костного мозга на базе Казанского федерального университета. Кровь первых 23 доноров-добровольцев уже исследована. А в Иркутске на базе первого в Сибири отделения трансплантации костного мозга готовы к пересадке собственных стволовых клеток пациента, заготовленных до проведения химиотерапии. Иркутяне планируют развивать лабораторию тканевого типирования, что позволит создать свой регистр доноров костного мозга, войти в федеральный и международный регистры, чтобы увеличить вероятность нахождения подходящих доноров. В Самаре возможность вступить в регистр доноров костного мозга предоставляет областная станция переливания крови. В Красноярске постоянной «прописки» у доноров, сдающих клетки костного мозга на типирование, пока нет.
КОММЕНТАРИЙ
Евгений ВАСИЛЬЕВ
врач-гематолог высшей категории краевой клинической больницы № 1
– Национальный регистр доноров нужен. Ведь подбор иностранного донора стоит очень дорого и занимает больше времени. И чем больше наших образцов будет протипировано, тем больше шанс найти пациенту подходящего донора для трансплантации. Когда-нибудь и в Красноярске появится такой вид операций. Но сначала краевым врачам необходимо освоить методику, когда у пациента заготавливаются собственные стволовые клетки или костный мозг (аутотрансплантация). Это методика более широкого применения. Трансплантология постепенно развивается в регионах. Если у нас появятся площади, лабораторные мощности, то можно пробовать развивать аутологический вид трансплантации. Формирование регистра потенциальных доноров в этом плане должно идти параллельно с расширением клинической базы краевого здравоохранения. Чем больше граждан пройдут типирование и станут кандидатами на возможное донорство, тем больше шансов выжить у пациентов с тяжелыми заболеваниями.
