В последние годы у нас все везде стандартизируется: появились стандарты в образовании, в медицине, в оказании госуслуг… И это хорошо, это, образно говоря, перечень «правил игры», которые должны быть понятны каждому. Что исключает пресловутый человеческий фактор, когда кто-то что-то определял по собственному представлению. Время от времени эти стандарты корректируются. Недавно были ужесточены требования к определению степени инвалидности. Стало ли меньше перегибов на местах.
«Есть у меня крестница. У нее ДЦП. И вот звонит ее мама: комиссия их города, теперь это бюро медико-социальной экспертизы № 38, приняла решение, что ребенок больше не инвалид. ДЦП у девочки никуда не делся, а вот инвалидность сняли. А это бесплатное лечение в профильных клиниках, специальная обувь, пенсия, свободный график в школе. Всего этого теперь у ребенка не будет. Просто начальник комиссии, молодой человек лет тридцати, психолог по специальности, установил, что у девочки утеряно менее 30 % подвижности. А дело все в том, что появился новый приказ Минтруда № 1024, квалифицирующий инвалидность. Этот документ дает такое поле для манипуляций, что мама не горюй. Ребенок не может двигаться по квартире, только по своей комнате – теперь это фиксируется как «приспособлен для передвижения в помещении». А то, что он до туалета дойти не способен, – проблемы не медкомиссии».
Этот эмоциональный отклик красноярца на новый документ, подписанный Министерством труда в декабре 2015 года, появился недавно в социальных сетях. К сожалению, не написал он ни своего имени, ни города, в котором МСЭ лишила девочку с детским церебральным параличом инвалидности. Но, как оказалось, случай это не единичный.
Сердце справа, печень слева – здоров!
В апреле президент общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский в газете «Известия» заявил: проблемы, связанные с МСЭ, занимают первое место по числу жалоб ему. Люди пишут, что у них вымогают взятки и зачастую снимают инвалидность при таких заболеваниях, распознать которые может даже человек без медицинского образования. «Инвалидность снимали даже человеку без глаза, – рассказывает в газете Саверский. – А самый запоминающийся случай был, когда сняли инвалидность у молодого человека с зеркальной симметрией внутренних органов – у него сердце справа, печень слева. Таких случаев один на миллион!»
Президент Лиги защитников пациентов считает, причина в том, что «у системы МСЭ нет задачи возвращать людям здоровье. Она не видит человека до назначения ему инвалидности, ей все равно, что с ним происходит».
Среди инвалидов и родителей детей с особенностями здоровья ходят толки: мол, выпуская новый приказ, правительство решило снизить расходы на реабилитацию и социальное обеспечение инвалидов. Слишком много их развелось, а бюджет не резиновый. В этом, как говорится, сермяжная правда есть. Инвалиды, например, пользуются преимуществом при поступлении в вуз, их не берут в армию – ради этого некоторые родители готовы были «организовать» чаду соответствующий диагноз. Но мы, похоже, народ чрезвычайных крайностей. И выплеснуть с водой ребенка для многих – запросто.
Александр Саверский уверяет: сама современная система медико-социальной экспертизы придумана для того, чтобы сократить и число инвалидов, и расходы на них. Дело в том, что с 1995 по 2005 год учреждения, устанавливавшие инвалидность, находились в ведении регионов. Наблюдался интенсивный рост численности людей с ограниченными возможностями здоровья – с 6,3 млн человек до 12,7 млн. Затем эти функции передали Федерации. Почему? На вопросы Лиги защитников пациентов Минтруда ответило: в те годы «был в значительной степени ослаблен контроль за соблюдением законодательства, что привело к принятию массовых необоснованных решений об установлении инвалидности. В целях изменения данной тенденции проведение медико-социальной экспертизы с 1 января 2005 года было отнесено к числу федеральных полномочий. В результате число граждан, которым была впервые установлена инвалидность, сократилось в два раза, с 1,8 млн человек в 2005 году до 801 тыс. в 2014 году».
Корысть? Нет, спасение!
Новый приказ Минтруда, квалифицирующий инвалидность, пока не поднял в Красноярском крае волну недовольства. Организации людей с ограниченными возможностями считают: да, нормы ужесточились, но не сильно. Действует документ с февраля 2016 года, о каких-то результатах его работы говорить рано. Но опасения за социальное положение своих детей у родителей существуют и в отрыве от этого нормативного акта.
Красноярская региональная общественная организация родителей по защите прав детей с ограниченными возможностями «Открытые сердца» объединяет семьи с детьми, страдающими детским церебральным параличом. Они уже получили инвалидность, проходят реабилитацию. Но чем ближе ребенок к своему совершеннолетию, тем беспокойнее на душе мам и пап: чадо необходимо будет переоформлять на взрослую группу.
– У детей до 18 лет не существует разбивки на группы инвалидности. Несмотря на тяжесть поражения, все они получают одинаковую пенсию. А когда исполняется 18 лет, почти всем дают вторую взрослую группу. Первая – большая редкость, – рассказывает председатель «Открытых сердец» Вероника Тарамино. – А это большое снижение и пенсии, и сопутствующих вещей – сопровождение в санаторий, компенсационные выплаты. Какая у ребенка будет группа, во многом зависит от представления самих работников МСЭ – например, что такое способность к передвижению. Мы считаем: самостоятельно значит пошел и два часа ходит. А если он сделал всего два шага, то сам передвигаться не может. А в МСЭ считают иначе. Наверное, все-таки есть негласная установка экономии бюджета…
Можно упрекать родителей особенных детей в корысти – не хотят терять дополнительные государственные выплаты. А с другой стороны – большинство семей с детьми-инвалидами априори не имеют нормального достатка. Зачастую папа, испугавшись сложностей, уходит, бросая жену и ребенка. А бедной мамочке, целый день занятой реабилитацией чада, устроиться на работу нереально. Тут статус инвалида – средство выживания целой семьи.
Конечно, можно обжаловать решение комиссии, не признавшей больного человека инвалидом. В суд иск подать или в прокуратуру обратиться с заявлением о защите прав. Главное – шевелиться, бороться. Как там Блок писал: «И вечный бой! Покой нам только снится!» Что ж мы за народ такой – вынуждающий инвалидов биться за костыли?!
Информацию об изменениях в законодательстве по медико-социальной экспертизе можно найти на сайте ФКУ «ГБ МСЭ по Красноярскому краю» Минтруда России – mse24.ru.
Вопросы по проведению медико-социальной экспертизы можно задать по телефону горячей линии: 8 (391) 227-86-16.
Минус субъективный фактор
Модифицировать законодательство, квалифицирующее инвалидность, федеральное Министерство труда начало еще два года назад. 1 января 2015 года вступил в силу приказ № 664, который обозначил переход от медико-социальной модели установления групп инвалидности к медицинской. Тогда-то и была введена новая оценка степени функциональных нарушений у человека. Группы инвалидности остались те же (первая, вторая и третья), а система оценки новая – в процентах от 10 до 100. Чем выше процент, тем тяжелее группа инвалидности.
Например, наличие стойких нарушений функций организма в диапазоне 90–100 % – первая группа, в диапазоне 70–80 % – вторая группа, 40–60 % – третья. А вот при наличии незначительных нарушений функций организма в диапазоне 10–30 % группа инвалидности не устанавливается.
У прошлого постановления были как плюсы, так и минусы, считают в главном бюро медико-социальной экспертизы по Красноярскому краю. Выяснилось, что в документе не учтены некоторые виды врожденных заболеваний у детей. Например, фенилкетонурия или гидроцефалия.
– К тому же изменение подхода в определении инвалидности привело к тому, что в ходе переосвидетельствования не все люди с инвалидностью остались в этом статусе, – говорит руководитель – главный эксперт по медико-социальной экспертизе по Красноярскому краю Ирина Усенкова. – Это часто вызывало недовольство.
Весь 2015 год работники МСЭ направляли в Москву свои предложения по изменению нормативного акта. Их учли в новом приказе – № 1024. В приложении к нему включены и врожденные заболевания, и дефекты, встречающиеся у детей, более подробно изложены нарушения функций, обусловленные муковисцидозом, врожденными пороками развития, в том числе сердца, костно-мышечной системы, инсулинозависимым сахарным диабетом, расщелиной губы и неба, бронхиальной астмой.
– В новом документе более детально проработана формулировка характеристик стойких нарушений функций организма, – говорит Ирина Усенкова. – Это значит, что теперь исключается субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы. И только применение на практике может показать, все ли учтено и насколько правилен медицинский подход к установлению инвалидности.
В Красноярском крае насчитывается около 200 тысяч инвалидов, из них около 12 тысяч дети. По результатам проведенной в 2015 году медико-социальной экспертизы признано инвалидами чуть более 51 тысячи человек, 7 127 из них дети. По сравнению с 2014 годом количество признанных особенными уменьшилось на 2,5 %. А число тех, кто признан инвалидом впервые, увеличилось на 0,4 %. Статус особенных в 2015 году получили 1 456 детей (на 4,2 % больше, чем в 2014-м).
