В декабре прошлого года о братьях Стародубцевых узнала вся страна: Железногорский хоспис им. Василия и Зои Стародубцевых стал победителем национальной премии «Гражданская инициатива». Для Виктора и Анатолия это стало важной ступенью – дело их жизни признали на федеральном уровне. В самом начале пути они не могли и мечтать об этом.
Достойное начало, достойный конец
– Зачем мне это? – вот такой вопрос часто задают даже достаточно близкие люди – представляете! – Виктор Стародубцев, преподаватель истории в местном вузе, рассказывает, как относятся к его проекту. – И в принципе это понятно: пока человек не столкнулся с таким горем, он не может понять, зачем нужны бригады паллиативной помощи.
Братьев к созданию хосписа подтолкнуло собственное горе: в 2011 году у них тяжело заболел отец. Семья старалась сделать все возможное: в одной, второй, третьей больнице они увидели столько страданий и бед совершенно незнакомых людей, что остаться равнодушными было просто невозможно.
– Мы находили финансы и время оказать помощь папе, но были люди, у которых такой возможности просто не было, – вспоминает Виктор Васильевич. – Стариков выписывали из реанимации – и они оказывались никому не нужными. За ними нужен круглосуточный уход, дорогие средства гигиены. Как родные могут работать и одновременно присматривать за родственниками?
Вот и Стародубцевы так и не смогли найти для папы сиделку: никто не соглашался. Уход за лежачими больными, сокрушается Виктор Васильевич, считается непрестижной работой: ее ни за какие деньги не хотят выполнять.
Пять лет назад братьям казалось: как только они обозначат эту проблему для властей, ее сразу удастся решить. Но по факту вышло не так просто: при всей поддержке краевого министерства здравоохранения создать хоспис в закрытом городе очень сложно – и дело уже в законодательстве. Хоспис может появиться в населенном пункте, в котором живет больше 300 тысяч человек, в Железногорске их сейчас чуть больше 100 тысяч. Кроме того, вся медицина в ЗАТО находится в ведении не края, а Федерации, и почему-то на этом уровне не спешат решать проблему. А тем временем город, который создавал ядерный щит нашей страны, продолжает стареть. По данным Виктора Стародубцева, в паллиативной помощи ежегодно нуждаются не меньше 300 безнадежно больных. Сотни недвижимых людей медленно и мучительно умирают – не всегда даже родственники в состоянии облегчить их страдания. В прошлом году закрытый город содрогнулся от чудовищного случая: супруг, не в силах вынести мучения жены, убил ее, а потом наложил на себя руки.
– Мы считаем, что это несправедливо, – уверен Виктор. – Если человек рождается, ему в этом помогают бесплатно в государственном учреждении, то и уход в другой мир тоже нужно сделать достойным. Так считали наши родители, которых уже нет с нами, так считаем и мы.
«Ему было 45. Он не хотел умирать»
В стремлении открыть хоспис Стародубцевы стучались во все двери – обращались во все организации, фонды. Но когда оказалось, что быстро решить вопрос не получится, начали с малого. Впервые в городе появились обучающие семинары для родственников лежачих больных, каждый из них проходил с аншлагом – настолько это оказалось востребовано. В 2012 году при клинической больнице появилось отделение сестринского ухода, в котором неизлечимые пациенты могут находиться стационарно. Но и этого оказалось мало! Тогда братья зарегистрировали свою автономную некоммерческую организацию – и получили право выезжать к больным на дом. С тех пор и до сегодняшнего дня Виктор заканчивает свою работу в вузе, Анатолий – в роддоме (он врач), они берут с собой медсестру – и на своей машине начинают путь по Железногорску.
– Я очень хорошо помню нашего первого пациента, – делится Виктор. – Ему было 45 лет, работал таксистом. Он не верил, что может уйти. Говорил: врачи ошибаются, у меня сильный организм, я все это переживу. Но, к сожалению, болезнь сломила его очень быстро, несмотря на силу духа. Диагноз оказался безжалостным, прогноз подтвердился.
Работать с пациентами выездного хосписа очень сложно: у братьев Стародубцевых нет постоянных помощников из числа волонтеров, хотя неравнодушные люди приходят к ним постоянно. Не выдерживают – один-два выезда, и люди ломаются, даже мужчины. 
Невыносимо тяжело видеть чужое горе и страдания. И вместе с тем и для больных, и для их родственников выездная бригада из трех человек становится проводником в тот, большой мир. Сделать обезболивающий укол, поговорить хоть немного по душам, помыть, постричь – эти простые действия становятся для лежачих больных настоящей роскошью. Очень много медицинских, юридических, социальных вопросов, которые родным просто некому задать, кроме сотрудников хосписа.
И все-таки, сознается Виктор Васильевич, иногда накатывает настоящее отчаяние:
– Когда нам в очередной раз отказывают в чем-либо, когда кто-то не понимает, зачем мы работаем. Сейчас ведь такая жизненная позиция: жить на позитиве, радоваться, жизнь одна, зачем думать о проблемах и муках больных людей?! И с этим мы столкнулись, когда решили участвовать в национальной премии.
«Не ожидал поддержки простых людей»
Голосование за проекты шло на сайте, и все, что нужно было сделать, – поставить галочку. Вот тогда-то Стародубцевы столкнулись с еще одной волной непонимания. Однако мыслящих и сопереживающих людей все-таки больше, уверены братья. За выездной хоспис проголосовало больше шести тысяч человек по всей России.
– Когда мы начинали наше дело, я и не думал, что мы станем общественниками, что нам будут помогать пенсионерки, которые жертвуют по 100–200 рублей, – говорит он. – Нам на самом деле оказывают помощь очень многие: сайт сделал и модерирует совсем молодой парень, банки дают возможность не платить за содержание счетов, директор ГХК Петр Гаврилов из личных средств уже несколько лет оплачивает аренду помещения, в котором расположен наш склад…
Победа на федеральном уровне для железногорского хосписа – скорее моральная, чем материальная поддержка. На 200 тысяч рублей премии получится купить для нужд организации не так много: около 80 коробок памперсов для взрослых. Одной коробки хватает – при самом экономном использовании – на 10 дней, то есть восемь подопечных центра в течение трех месяцев будут иметь возможность жить в комфорте. В организации говорят, что старались пойти по пути импортозамещения и брать отечественные средства гигиены, но они, к сожалению, оказались намного хуже. И теперь с тревогой каждый день следят за меняющимся курсом валюты, понимая, что купить на собранные деньги могут все меньше и меньше. Конечно, те же памперсы родственники могут получить и в соцзащите, также бесплатно, но для оформления всех документов понадобится чуть ли не полгода, а тяжелые больные живут 2–3 месяца и нуждаются в средствах гигиены уже сейчас.
За прошлый год выездной хоспис смог оказать помощь 70 пациентам – это те больные, о которых сообщили организации в Железногорской клинической больнице. Как правило, общественникам передают информацию об одиноких стариках, о которых некому позаботиться. И все-таки, считают братья Стародубцевы, этой помощи мало – слишком мало:
– Теперь я понимаю, что наша выездная бригада – капля в море, – говорит Виктор. – Море человеческого горя и мольбы о помощи. Мы понимаем, что только общественным хосписом решить проблему невозможно, но наша позиция – не надо сидеть и ждать, пока что-то изменится. Жизнь продолжается, и мы продолжаем бороться за стационарный хоспис в нашем городе. Мы назвали нашу организацию в честь родителей: они были патриотами, очень болели за то, что происходит в нашей стране. Хотели, чтобы старики и больные люди могли жить в ней достойно. Когда их не стало, настоящим памятником для них, благодарностью за те мысли, что они в нас взрастили, стал этот хоспис. Хоспис, который помогает людям уйти достойно.
Информацию о том, как помочь Железногорскому хоспису им. Василия и Зои Стародубцевых, можно найти на сайте
