Еще 15 лет назад между обществом и ребенком, которому поставили диагноз ДЦП, синдром Дауна или аутизм, вырастала настоящая стена. Семьи с особенными детьми оставались один на один с проблемами, потому что тогда мало кто понимал, как работать с такими пациентами, как их социализировать, развивать. С тех пор многое изменилось. Есть методики лечения, инклюзия и даже спорт для тех, кто по состоянию здоровья сильно отличается от других. Возможностей стало больше. Недавно в нашем крае начала работу благотворительная служба поиска медицинской помощи «Верное направление».
Найти вариант
Это проект, который реализуется при поддержке правительства края, Агентства стратегических инициатив, «Общероссийского народного фронта».
Сотрудники службы рассматривают обращения от законных представителей ребенка. И после изучения медицинских документов подыскивают варианты получения помощи. Если требуется поддержка благотворительных фондов, они могут попросить семью представить документы о финансовом состоянии.
– К нам на горячую линию обращаются родители, которые по какой-то причине не могут получить или оплатить для своего ребенка лекарственные препараты, назначенное лечение, технические средства реабилитации, необходимые обследования, проезд до места лечения или проживание в момент его прохождения, – поясняет Антон Яремчук, генеральный директор благотворительной службы поиска медицинской помощи «Верное направление». – Наши специалисты проверяют, можно ли в каждом конкретном случае получить помощь за счет государства, так как зачастую родители просто не знают, что им положено по ОМС, а мы помогаем в этом разобраться. Если случай не покрывается государственной программой, мы помогаем найти профильные благотворительные фонды. Каждый конкретный случай индивидуален. Например, есть виды высокотехнологичной медицинской помощи, которые можно получить только в федеральных медорганизациях, тогда мы обращаемся напрямую в эти организации и помогаем родителям собрать необходимый пакет документов. Если помощь в регионе получить можно, то наши специалисты помогают это сделать. В самых сложных случаях мы обращаемся в региональный минздрав, чтобы выяснить, почему сложилась такая ситуация, и совместными усилиями находим варианты предоставления помощи семье.
И театр, и хоккей
Но лечение и реабилитация – это лишь одно из направлений. Обычно перед такими семьями – целый клубок проблем.
Буквально с первых месяцев жизни такому ребенку и его родителям готовы оказать помощь в общественной организации в Красноярском центре лечебной педагогики.
– Мы организуем психолого-педагогическое сопровождение детей раннего возраста, – рассказали в центре. – К нам обращаются не только родители детей-инвалидов, но и родители детей из группы риска, которые, к примеру, родились раньше срока, с очень маленьким весом. Мы сотрудничаем с Центром охраны материнства и детства, который направляет их к нам. Родителям предлагаем заполнить специальную анкету, чтобы оценить, как развивается ребенок в различных областях – самообслуживание, мелкая и крупная моторика, интеллект, речь, и при необходимости скорректировать отклонения.
Елена Нига – организатор общественной организации «Открытые сердца», созданной в 2003 году. Она объединила родителей, дети которых имеют тяжелые заболевания.
– Поддержка – это одно из самых важных направлений работы, которая позволяет почувствовать родителям, что они не одни, – говорит она. – Мы занимаемся социализацией детей через спорт, творческие мероприятия. Чтобы в их жизни было не только лечение, но и театр-студия, мастер-классы, спортивные мероприятия – такие как «Лыжи мечты», следж-хоккей.
Главное – не впадать в отчаяние и не опускать руки, потому что в таком состоянии родители не смогут эффективно помогать своему ребенку – какие бы возможности для этого ни были.
Куда обратиться?
Красноярская общественная организация родителей по защите прав детей с ограниченными возможностями «Открытые сердца», тел. 8 (391) 242-09-25
Краевой центр лечебной педагогики, тел. 8 (391) 299-42-42
Телефон бесплатной горячей линии службы «Верное направление» – 8 800 303 30 30, время работы – по будням с 10:00 до 22:00.
