Непотерянное время

Обнаружить у ребенка серьезное заболевание – один из самых сильных страхов для любой мамы. И не каждая обладает навыками, помогающими понять: нужно срочно искать помощь. В рамках Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма каждый год в апреле специалисты рассказывают о том, почему малыш, в развитии которого не было никаких отклонений, неожиданно начинает отказываться от еды, перестает понимать речь и реагировать на окружающих…

Срочно к психиатру

Навыки, которыми уже овладел ребенок, теряются постепенно – поэтому даже самые внимательные родители могут долгое время ничего не замечать.

Ирина Скрипникова – сейчас она руководит общественной организацией «Свет надежды», оказывающей поддержку родителям детей с аутизмом, – заметила. Начала бить тревогу, обратилась к врачам. И услышала то, что говорят в таких случаях часто: «У мальчиков бывают задержки речи, пойдет в садик, адаптируется».

Но в частном детском саду, где ребенок пробыл недолго, маме сказали: сожалеют, но ничему научить его не могут.

– У меня тоже ничего не получалось, – вспоминает Ирина. – Даже самые простые действия – одеваться, хлопать в ладоши – он освоить не мог. У него распался навык питания: он полностью отказался есть что-то жидкое – супы, каши. Дети с таким диагнозом очень избирательны в еде.

В его рационе остался сахар, рис из плова и хлеб. А это как раз то, что им категорически есть нельзя, – употребление продуктов с содержанием таких белков, как глютен и казеин, по наблюдениям, очень сильно действует на их поведение: дети становятся неуправляемыми, их очень сложно чему-то обучить. У меня ребенок был пять лет на исключающей их диете – и я отмечала только положительный эффект. Тогда, когда диагноз еще не поставили, я не понимала, что происходит.

Но нам повезло. Когда перешли в другой детский сад, его заведующая уже видела таких детей: «Не буду вам ничего говорить, но срочно нужно бежать к психиатру». И мы побежали. Оказалось, что у сына нарушение по типу аутистического спектра. В тот момент для меня это было какое-то космическое словосочетание, я никогда о таком не слышала.

В поисках помощи Ирина обошла всех неврологов, педагогов в городе.

И однажды в коридоре одного из учреждений увидела, как ребенок повторяет за мамой простую потешку… Ничего особенного для малыша, который не имеет диагноза «аутизм». И невероятное достижение для тех, у кого он есть.

Так девушка узнала про методику прикладного анализа поведения. А это, в сущности, единственный метод психологической коррекции, который работает с такими детьми и может помочь в их социализации настолько, что в дальнейшем они почти ничем не будут отличаться от обычных людей.

При его использовании путем многократного повторения и закрепления нужных навыков с педагогом ребенок адаптируется к окружающему миру.

Свет надежды

Быть может, в дальнейшем появится что-то более эффективное. Но пока даже врачи не всегда могут ответить, откуда берется аутизм. И почему одни не очень адаптируются к окружающему миру, а другие, наоборот, обладают особыми способностями, как, к примеру, американский изобретатель и миллиардер Илон Маск (недавно он рассказал о том, что у него есть синдром Аспергера – расстройство аутистического спектра).

Для таких детей характерны громкие крики, стереотипное поведение – постоянный бег по кругу, многократное повторение одних и тех же действий… Со стороны может показаться, что ребенок просто не совсем нормален, а ведь это не так: среди людей с аутизмом есть не просто умные, но и очень талантливые.

Нам зачастую не хватает знаний и терпения, чтобы заглянуть в их мир и бережно, с любовью и пониманием, на которые вправе рассчитывать любой человек, адаптировать их к жизни в нашей среде.

Это не просто сложно, но еще и очень дорого: необходимы постоянные занятия со специалистами.

Для многих родителей детей с непростым диагнозом в Красноярске весомой помощью в реабилитации стали занятия в рамках проекта «Непотерянное время. Точно в цель», который был поддержан Фондом президентских грантов.

Я по образованию юрист и сама готовлю документы для грантов, – рассказывает Ирина Скрипникова. – Почти все выделенные средства идут на зарплату специалистам, которые занимаются коррекционной работой, – это педагоги-психологи, дефектологи, логопеды. На нашей площадке мы работаем и в рамках прикладного анализа поведения, потому что, если у ребенка нет навыка воспринимать информацию, нет пока речи, опыта взаимодействия с детьми – а некоторые боятся чужих людей, то он даже при сохраненном интеллекте не сможет учиться в школе. Там не будут создавать специальные образовательные условия под каждого ребенка.

К примеру, сейчас к нам приходит 8-летний ребенок – умнейший мальчишка, который умеет читать и даже писать, пусть коряво. Но он совершенно не способен даже несколько минут посидеть спокойно – ему хочется вскочить, побежать и т. д. Наша задача – научить его, по мере возможностей, сидеть спокойно хотя бы пять минут.

Занятия проходят на площадках центра красноярской региональной общественной организации «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра» «Свет надежды».

Здесь же работает педагог, который с помощью адаптированной техники правополушарного рисования помогает детям создавать настоящие картины.

 Это развивает моторику, воображение – они начинают любить рисовать, – говорит педагог по изобразительному искусству Мария Колесникова. –  Я детям задаю конкретный алгоритм действий – что за чем следует, используем мы только основные краски, но определенные детали они должны определить сами.

Детей обучают альтернативной системе коммуникации ПЕКС. Она используется для взаимодействия с неговорящими детьми, которые идут в школы и детские сады. Так они могут рассказать о своих потребностях: к примеру, сообщить, что хотят пить. Для такого «общения» используется специальный альбом с карточками, на которых есть изображения стакана, яблока, одежды и разных предметов. Приклеивая их в определенном порядке на полоску предложений, передавая ее собеседнику, ребенок общается и может выразить просьбу.

Нюансов работы с такими детьми очень много. И занятия в рамках гранта – настоящее спасение для родителей.

Если у ребенка есть аутистические черты – важно как можно быстрее начать заниматься.

Название проекта по реабилитации детей с аутизмом «Непотерянное время» – очень точное, – отмечает Наталья, которая приводит сюда ребенка уже несколько месяцев подряд. – Возможность полгода заниматься бесплатно просто бесценна для нас. Ждать, пока появятся деньги, с такими детьми нельзя. Цена занятия со специалистом продолжительностью один час – 1 000 рублей. А специалистов должно быть несколько. Тут около 30 тысяч в месяц надо. Есть возможность получить, к примеру, помощь логопеда бесплатно – в нашем центре психолого-медико-социального сопровождения. Но это всего 20 минут дважды в неделю. И курс продолжительностью три месяца за год. А так работать нельзя: у наших детей могут растеряться все навыки. Мы с сыном занимались в прошлом году и сейчас в рамках гранта, я замечаю результаты. Он даже повторить ничего не мог. А сейчас он сидит за столом и может воспринимать информацию.

С такими детьми только остановишься – и есть риск того, что исчезнут все навыки, которые он освоил с трудом.

Но и в организации для родителей детей с непростым диагнозом останавливаться не планируют. Их мечта – создать в дальнейшем ресурсный класс, где будут созданы все условия для обучения. Особое пространство в обычной школе, где с ними работают тьюторы, есть комната психологической разгрузки – таким детям жизненно необходима возможность посидеть в тишине. Такая «мягкая» инклюзия – когда можно учиться в обычной школе, но в своем темпе, общаясь с обычными детьми.

Для них это тоже очень важно: понимать, что человек с особенностями развития – не равно «глупый» или «плохой». Его жизнь по своей полноценности может почти ничем не отличаться от нашей. Если мы найдем возможности и желание помочь ему.

КОММЕНТАРИЙ

Дело не в вакцинации

Елена ВОЛОДЕНКОВА

заведующая детским поликлиническим отделением КГБУЗ «Красноярский краевой психоневрологический диспансер № 1»

– Детей с аутизмом сейчас стало больше: если в 2020 году у нас в крае наблюдалось 1 165 с таким диагнозом, то в 2021-м – уже 1 434. Много стало случаев именно «атипичного» аутизма, когда из трех обязательных при диагнозе симптомов есть всего один или два. Есть дети с тяжелыми задержками психоречевого развития, с сенсорно-моторной алалией, когда нарушено понимание речи, отсутствует или плохо развита разговорная речь – там тоже иногда присутствуют аутистические черты, но это не истинный аутизм: когда на фоне лечения отмечается улучшение в психоречевом развитии, то сглаживаются, а иногда и полностью исчезают аутистические черты.

Причина аутизма неизвестна. Существуют генетические теории, теории нарушения развития головного мозга ребенка внутриутробно и в первые годы жизни и т. д.

Но часто обсуждаемая связь развития аутизма с вакцинацией не подтвердилась ни в одном исследовании, в том числе спонсированных ассоциациями родителей детей с аутизмом.

Такое мнение возникло из-за того, что при аутизме примерно в 1,5 года происходит резкое ухудшение в психическом развитии ребенка, хотя кажется, что он развивается нормально. Но потом, если в семье появляется второй малыш, родители сравнивают и понимают, что и до этого периода ребенок с аутизмом развивался не совсем правильно. И это просто совпадение по времени – появление развернутой манифестации аутизма и плановая вакцинация.

Основные признаки аутизма: 

•  нарушение коммуникации: ребенок не поддерживает диалог, не смотрит в глаза, игнорирует вопросы,
• нарушение социального взаимодействия: ребенок не играет со сверстниками, не может адаптироваться к детскому саду,
• стереотипная деятельность – повторяющиеся движения руками, зацикливается на одном и том же.

Но такое поведение можно отметить и при других заболеваниях, без врача-психиатра тут сложно разобраться.

Поэтому при появлении тревожных признаков родители должны обратиться к педиатру или неврологу в детской поликлинике по месту жительства или же к врачу-психиатру.

И тут очень важно не медлить: чем раньше начата работа, тем лучше результат. Еще 10 лет назад мы выставляли диагноз в среднем в 7–8 лет. И это были очень тяжелые дети.

Складывалось впечатление, что все, у кого есть аутизм, – умственно отсталые. Но сейчас мы в среднем ставим диагноз в 3–4 года, а где-то и в 2 года.

И видим совсем другую картину: при активной психолого-педагогической коррекции аутистические черты сглаживаются быстрее, и психическое развитие происходит нормативно. Есть дети, у которых к 18 годам аутистические черты практически полностью исчезают. Но такое нечасто.

У большинства детей мы добиваемся хороших результатов – да, к ним нужен особый подход, но они полноценные члены общества, обучаются по общеобразовательным программам, способны себя обслужить. Но это при условии, если ребенок попал в поле зрения специалистов в раннем возрасте.

Важно понимать, что аутизм невозможно вылечить лекарствами. Препараты назначаются только для того, чтобы лучше протекала психолого-педагогическая коррекция. Чтобы, к примеру, снизить излишнюю возбудимость, агрессию. Нужны занятия с логопедом, психологом, дефектологом – в первую очередь для развития коммуникативной сферы такого ребенка.

Это не болезнь

Мало о каком диагнозе ходит столько мифов, как об аутизме. Сотрудники благотворительного фонда «Обнаженные сердца», которые помогают детям с различными особенностями развития, выпустили памятку с опровержением мифов.