Непотерянное время Проект, поддержанный Фондом президентских грантов, помогает детям с аутизмом

Непотерянное время Проект, поддержанный Фондом президентских грантов, помогает детям с аутизмом
В рамках гранта у детей есть возможность заниматься с психологом, логопедом и дефектологом. Фото Олега Кузьмина

Обнаружить у ребенка серьезное заболевание – один из самых сильных страхов для любой мамы. И не каждая обладает навыками, помогающими понять: нужно срочно искать помощь. В рамках Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма каждый год в апреле специалисты рассказывают о том, почему малыш, в развитии которого не было никаких отклонений, неожиданно начинает отказываться от еды, перестает понимать речь и реагировать на окружающих…

Срочно к психиатру

Навыки, которыми уже овладел ребенок, теряются постепенно – поэтому даже самые внимательные родители могут долгое время ничего не замечать.

Ирина Скрипникова – сейчас она руководит общественной организацией «Свет надежды», оказывающей поддержку родителям детей с аутизмом, – заметила. Начала бить тревогу, обратилась к врачам. И услышала то, что говорят в таких случаях часто: «У мальчиков бывают задержки речи, пойдет в садик, адаптируется».

Но в частном детском саду, где ребенок пробыл недолго, маме сказали: сожалеют, но ничему научить его не могут.

– У меня тоже ничего не получалось, – вспоминает Ирина. – Даже самые простые действия – одеваться, хлопать в ладоши – он освоить не мог. У него распался навык питания: он полностью отказался есть что-то жидкое – супы, каши. Дети с таким диагнозом очень избирательны в еде.

В его рационе остался сахар, рис из плова и хлеб. А это как раз то, что им категорически есть нельзя, – употребление продуктов с содержанием таких белков, как глютен и казеин, по наблюдениям, очень сильно действует на их поведение: дети становятся неуправляемыми, их очень сложно чему-то обучить. У меня ребенок был пять лет на исключающей их диете – и я отмечала только положительный эффект. Тогда, когда диагноз еще не поставили, я не понимала, что происходит.

Но нам повезло. Когда перешли в другой детский сад, его заведующая уже видела таких детей: «Не буду вам ничего говорить, но срочно нужно бежать к психиатру». И мы побежали. Оказалось, что у сына нарушение по типу аутистического спектра. В тот момент для меня это было какое-то космическое словосочетание, я никогда о таком не слышала.

В поисках помощи Ирина обошла всех неврологов, педагогов в городе.

И однажды в коридоре одного из учреждений увидела, как ребенок повторяет за мамой простую потешку… Ничего особенного для малыша, который не имеет диагноза «аутизм». И невероятное достижение для тех, у кого он есть.

Так девушка узнала про методику прикладного анализа поведения. А это, в сущности, единственный метод психологической коррекции, который работает с такими детьми и может помочь в их социализации настолько, что в дальнейшем они почти ничем не будут отличаться от обычных людей.

При его использовании путем многократного повторения и закрепления нужных навыков с педагогом ребенок адаптируется к окружающему миру.

Свет надежды

Быть может, в дальнейшем появится что-то более эффективное. Но пока даже врачи не всегда могут ответить, откуда берется аутизм. И почему одни не очень адаптируются к окружающему миру, а другие, наоборот, обладают особыми способностями, как, к примеру, американский изобретатель и миллиардер Илон Маск (недавно он рассказал о том, что у него есть синдром Аспергера – расстройство аутистического спектра).

Для таких детей характерны громкие крики, стереотипное поведение – постоянный бег по кругу, многократное повторение одних и тех же действий… Со стороны может показаться, что ребенок просто не совсем нормален, а ведь это не так: среди людей с аутизмом есть не просто умные, но и очень талантливые.

Нам зачастую не хватает знаний и терпения, чтобы заглянуть в их мир и бережно, с любовью и пониманием, на которые вправе рассчитывать любой человек, адаптировать их к жизни в нашей среде.

Это не просто сложно, но еще и очень дорого: необходимы постоянные занятия со специалистами.

Для многих родителей детей с непростым диагнозом в Красноярске весомой помощью в реабилитации стали занятия в рамках проекта «Непотерянное время. Точно в цель», который был поддержан Фондом президентских грантов.

Я по образованию юрист и сама готовлю документы для грантов, – рассказывает Ирина Скрипникова. – Почти все выделенные средства идут на зарплату специалистам, которые занимаются коррекционной работой, – это педагоги-психологи, дефектологи, логопеды. На нашей площадке мы работаем и в рамках прикладного анализа поведения, потому что, если у ребенка нет навыка воспринимать информацию, нет пока речи, опыта взаимодействия с детьми – а некоторые боятся чужих людей, то он даже при сохраненном интеллекте не сможет учиться в школе. Там не будут создавать специальные образовательные условия под каждого ребенка.

К примеру, сейчас к нам приходит 8-летний ребенок – умнейший мальчишка, который умеет читать и даже писать, пусть коряво. Но он совершенно не способен даже несколько минут посидеть спокойно – ему хочется вскочить, побежать и т. д. Наша задача – научить его, по мере возможностей, сидеть спокойно хотя бы пять минут.

Занятия проходят на площадках центра красноярской региональной общественной организации «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра» «Свет надежды».

Здесь же работает педагог, который с помощью адаптированной техники правополушарного рисования помогает детям создавать настоящие картины.

 Это развивает моторику, воображение – они начинают любить рисовать, – говорит педагог по изобразительному искусству Мария Колесникова. –  Я детям задаю конкретный алгоритм действий – что за чем следует, используем мы только основные краски, но определенные детали они должны определить сами.

Детей обучают альтернативной системе коммуникации ПЕКС. Она используется для взаимодействия с неговорящими детьми, которые идут в школы и детские сады. Так они могут рассказать о своих потребностях: к примеру, сообщить, что хотят пить. Для такого «общения» используется специальный альбом с карточками, на которых есть изображения стакана, яблока, одежды и разных предметов. Приклеивая их в определенном порядке на полоску предложений, передавая ее собеседнику, ребенок общается и может выразить просьбу.

Нюансов работы с такими детьми очень много. И занятия в рамках гранта – настоящее спасение для родителей.

Если у ребенка есть аутистические черты – важно как можно быстрее начать заниматься.

Название проекта по реабилитации детей с аутизмом «Непотерянное время» – очень точное, – отмечает Наталья, которая приводит сюда ребенка уже несколько месяцев подряд. – Возможность полгода заниматься бесплатно просто бесценна для нас. Ждать, пока появятся деньги, с такими детьми нельзя. Цена занятия со специалистом продолжительностью один час – 1 000 рублей. А специалистов должно быть несколько. Тут около 30 тысяч в месяц надо. Есть возможность получить, к примеру, помощь логопеда бесплатно – в нашем центре психолого-медико-социального сопровождения. Но это всего 20 минут дважды в неделю. И курс продолжительностью три месяца за год. А так работать нельзя: у наших детей могут растеряться все навыки. Мы с сыном занимались в прошлом году и сейчас в рамках гранта, я замечаю результаты. Он даже повторить ничего не мог. А сейчас он сидит за столом и может воспринимать информацию.

С такими детьми только остановишься – и есть риск того, что исчезнут все навыки, которые он освоил с трудом.

Но и в организации для родителей детей с непростым диагнозом останавливаться не планируют. Их мечта – создать в дальнейшем ресурсный класс, где будут созданы все условия для обучения. Особое пространство в обычной школе, где с ними работают тьюторы, есть комната психологической разгрузки – таким детям жизненно необходима возможность посидеть в тишине. Такая «мягкая» инклюзия – когда можно учиться в обычной школе, но в своем темпе, общаясь с обычными детьми.

Для них это тоже очень важно: понимать, что человек с особенностями развития – не равно «глупый» или «плохой». Его жизнь по своей полноценности может почти ничем не отличаться от нашей. Если мы найдем возможности и желание помочь ему.

КОММЕНТАРИЙ

Дело не в вакцинации

Елена ВОЛОДЕНКОВА

заведующая детским поликлиническим отделением КГБУЗ «Красноярский краевой психоневрологический диспансер № 1»

– Детей с аутизмом сейчас стало больше: если в 2020 году у нас в крае наблюдалось 1 165 с таким диагнозом, то в 2021-м – уже 1 434. Много стало случаев именно «атипичного» аутизма, когда из трех обязательных при диагнозе симптомов есть всего один или два. Есть дети с тяжелыми задержками психоречевого развития, с сенсорно-моторной алалией, когда нарушено понимание речи, отсутствует или плохо развита разговорная речь – там тоже иногда присутствуют аутистические черты, но это не истинный аутизм: когда на фоне лечения отмечается улучшение в психоречевом развитии, то сглаживаются, а иногда и полностью исчезают аутистические черты.

Причина аутизма неизвестна. Существуют генетические теории, теории нарушения развития головного мозга ребенка внутриутробно и в первые годы жизни и т. д.

Но часто обсуждаемая связь развития аутизма с вакцинацией не подтвердилась ни в одном исследовании, в том числе спонсированных ассоциациями родителей детей с аутизмом.

Такое мнение возникло из-за того, что при аутизме примерно в 1,5 года происходит резкое ухудшение в психическом развитии ребенка, хотя кажется, что он развивается нормально. Но потом, если в семье появляется второй малыш, родители сравнивают и понимают, что и до этого периода ребенок с аутизмом развивался не совсем правильно. И это просто совпадение по времени – появление развернутой манифестации аутизма и плановая вакцинация.

Основные признаки аутизма: 

  •  нарушение коммуникации: ребенок не поддерживает диалог, не смотрит в глаза, игнорирует вопросы,
  • нарушение социального взаимодействия: ребенок не играет со сверстниками, не может адаптироваться к детскому саду,
  • стереотипная деятельность – повторяющиеся движения руками, зацикливается на одном и том же.

Но такое поведение можно отметить и при других заболеваниях, без врача-психиатра тут сложно разобраться.

Поэтому при появлении тревожных признаков родители должны обратиться к педиатру или неврологу в детской поликлинике по месту жительства или же к врачу-психиатру.

И тут очень важно не медлить: чем раньше начата работа, тем лучше результат. Еще 10 лет назад мы выставляли диагноз в среднем в 7–8 лет. И это были очень тяжелые дети.

Складывалось впечатление, что все, у кого есть аутизм, – умственно отсталые. Но сейчас мы в среднем ставим диагноз в 3–4 года, а где-то и в 2 года.

И видим совсем другую картину: при активной психолого-педагогической коррекции аутистические черты сглаживаются быстрее, и психическое развитие происходит нормативно. Есть дети, у которых к 18 годам аутистические черты практически полностью исчезают. Но такое нечасто.

У большинства детей мы добиваемся хороших результатов – да, к ним нужен особый подход, но они полноценные члены общества, обучаются по общеобразовательным программам, способны себя обслужить. Но это при условии, если ребенок попал в поле зрения специалистов в раннем возрасте.

Важно понимать, что аутизм невозможно вылечить лекарствами. Препараты назначаются только для того, чтобы лучше протекала психолого-педагогическая коррекция. Чтобы, к примеру, снизить излишнюю возбудимость, агрессию. Нужны занятия с логопедом, психологом, дефектологом – в первую очередь для развития коммуникативной сферы такого ребенка.

Это не болезнь

Мало о каком диагнозе ходит столько мифов, как об аутизме. Сотрудники благотворительного фонда «Обнаженные сердца», которые помогают детям с различными особенностями развития, выпустили памятку с опровержением мифов.

Мифы Факты
Аутизм – это серьезное заболевание, которое нужно лечить. Это нарушение развития, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Это не болезнь, им нельзя заразиться и от него нельзя вылечиться.
Если человек с аутизмом не пользуется речью, то у него низкий уровень интеллекта. Некоторые люди с РАС используют для общения средства альтернативной коммуникации (картинки, написанные слова, устройства с голосовым выходом), и это не связано с уровнем их интеллекта.

 

Человек с аутизмом не хочет общаться с другими людьми.

 

Люди с аутизмом хотят общаться с другими, просто не всегда знают, как это делать.

 

Ребенок с аутизмом не может разговаривать. Некоторые дети с аутизмом не пользуются речью, но могут выражать свои мысли и потребности жестами/рисунками или другими способами. Дети с аутизмом очень разные. Некоторые из них говорят на нескольких языках.
Дети с аутизмом рождаются у матерей, которые пьют и курят во время беременности. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, у любой матери.
Ребенок с аутизмом кричит, потому что он плохо воспитан. Некоторым детям с расстройством аутистического спектра труднее выразить и регулировать свои чувства. У них может быть повышенная чувствительность к определенным звукам, запахам, тактильным ощущениям, ребенок может кричать, если ему некомфортно или если он хочет что-то сказать.

 

Читать все новости

Реплики


Видео

Фоторепортажи

Также по теме

28 мая 2022
«Ваш счетчик не соответствует нормативам…»
Всевозможные аферисты не останавливаются в своих попытках заработать на доверчивых гражданах. Нередко пользуются проверенными способами обмана, например, рассылая якобы официальные документы от
Три четверти успеха
85 лет назад, 21 мая 1937 года, началась знаменитая советская экспедиция «Северный полюс – 1» под руководством Ивана Дмитриевича Папанина.
О настоящем и будущем Норильска
Вторая в мае сессия Законодательного собрания состоялась всего лишь через неделю после первой. При этом особый интерес вызывали вопросы о