Все – с диагнозом
Известностью она, конечно, не обладает. Не певица, не жена олигарха, не успешная бизнес-леди – как правило, именно их фото красуются на мартовских выпусках глянцевых журналов, где они терпеливо учат, как «добиться успеха». Все в жизни Гусаровой вначале шло по обычному сценарию: получила профессию кондитера, вышла замуж за любимого человека. Вскоре узнала о беременности, а спустя несколько месяцев врачи удивленно сообщили: да у вас тройня!
«Ну трое так трое, – радовалась Юля. – Конечно, хотелось бы хоть одного из трех мальчика, но девочки – тоже хорошо». Тогда она даже не догадывалась, что срок безоблачной жизни почти истек. Он завершился тихим, неприметным вечером, когда муж Володя отправился подзаработать на своей старой «шестерке». Домой не вернулся. Прождав всю ночь, Юля бросилась в милицию. Там молодую жену пытались успокоить – «погуляет и придет». Но ее на следующий день пригласили на опознание. Тело молодого многодетного папы нашли на берегу Качи – там его оставили парни, которым захотелось покататься на чужой машине бесплатно. Через несколько лет, когда их все же найдут, признаются уже на суде, что мужчина просил оставить его в живых хотя бы ради дочек-тройняшек, которым было всего несколько месяцев… А почти сразу после похорон молодая мама, не успев отойти от шока, начала понимать: с ее малышками что-то не так. Они не лепетали, не ползали.
В медицинских карточках тройняшек появились страшные диагнозы – у Ани и Оли – ДЦП, у Алены – олигофрения. Это сейчас говорится о доступной среде для инвалидов, всем миром скидываются на дорогостоящие операции… А тогда, в конце 90-х, было все просто. Больной ребенок? Таким место в интернате. Тем более когда речь идет о совсем молоденькой маме. Да, не повезло. Но в 20 лет жизнь только начинается и нечего ее «портить». Только Юля такой вариант не приняла. Впрочем, «долгих мучений» ей поначалу не обещали – «они до трех лет максимум доживут, очень уж они «тяжелые».
– Я как узнала – чуть с ума не сошла, – вспоминает Юля. – И главное, совершенно непонятно: что делать? Куда и к кому бежать за помощью? А у них высокое внутричерепное давление – они часа два в сутки спокойно спали, все остальное время кричали без остановки. Потом уже врачи стали говорить про ЛФК, массаж, лекарства…
Но она знала, что навсегда испортит себе жизнь, если смирится и ничего не будет делать. День за днем, сдерживая рыдания, она листала странички в Интернете и пыталась сама ответить на вопрос: как вылечить дочек? За окнами квартиры текла обычная, внезапно ставшая чужой жизнь – где-то люди ходили на кинопремьеры, веселились в уличных кафе. Юля год за годом отдавала все деньги на массаж и лекарства, бережно срывала объявления разрекламированных медицинских центров в надежде, что хоть где-то смогут помочь.
Так и жила. Ходила по врачам. Падала на колени в кабинетах с дорогими кожаными креслами, чтобы вымолить то, что им и так полагалось… Казалось, горя, свалившегося на нее, хватит с избытком на пятерых. Но, как оказалось, это было не последнее испытание. Несколько лет назад беда случилась с ее единственной помощницей – мамой. У пожилой женщины резко поднялось давление. Инсульт. Юля вытерла ставшие привычными слезы и поставила кровать в соседней с тройняшками комнате. Ее мамочка только-только начала восстанавливаться, и тут же новая напасть – перелом шейки бедра. Слегла окончательно…
Очередная высота
В одиночестве со своими проблемами Гусаровы не остались. От завода, где работал муж, подарили квартиру, постоянно помогали председатель клуба тройняшек Даша Мосунова и Елена Нига – организатор специальной организации родителей детей-инвалидов.
Потом Юлии удалось насобирать денег на операцию по методу доктора Ульзибата. С помощью скальпеля девочкам сделали микронадрезы и убрали излишний тонус мышц.
– Узнав о нашей истории, в клинике приняли решение – если операция нужна сразу двум детям из семьи, то платить только за одного. Хотя, конечно, не дай бог никому воспользоваться такой «привилегией», – говорит Юлия.
Операция тогда здорово помогла. До нее у девочек была сильнейшая спастика: ручки и ножки почти не разгибались. Детей с такими проблемами нужно каждый год вывозить на море, проходить реабилитацию в специальных санаториях. Но чтобы выехать всей семьей даже на три недели, нужна просто космическая сумма. Почти 10 лет назад случилось чудо – нашелся спонсор, который подарил месяц лечения в санатории Анапы. И там наконец девочки пошли. Медленно, за ручку – но сами! Приехали – начался откат.
– Ну вот мы то машину продали, то фонд помогал, – вспоминает Юля. – Хоть раз в несколько лет надо было лечиться. Назанимаем денег, съездим – потом еще два года долги раздаем.
Выехать с тремя детьми-инвалидами к морю – целая спецоперация. Нужно сиделку для лежачей мамы нанять. Согласовать выезд с графиком отпусков друзей – без помощников ей там не справиться. Но как бы ни готовился, совершенно все предусмотреть не удается.
Юля со смехом рассказывает, как ее не хотели пускать в поезд с двумя инвалидными колясками: ей пояснили, что нужно бежать на вокзал, взвесить их, оплатить – и поместить в специальный вагон. До отправления оставалось 20 минут… Пришлось вызывать начальника поезда. Таких историй – рассказанных со смехом, но по сути-то не очень веселых, у Юли за долгий стаж мамочки особых детей накопилось немало.
Ожидаемо возникли проблемы с образованием. Аня и Оля были на домашнем обучении, Алена пошла в коррекционную школу. Сейчас тройняшкам исполнилось уже по 18 лет. Для мам особых детей это возраст, когда нужно брать штурмом очередную высоту. Взрослая пенсия по инвалидности в разы меньше детской. А если группа – «нерабочая», то кто может помочь?
– Проблема в том, что никакого информационного сопровождения нет, – вздыхает женщина. Рядом с ней сидят абсолютно нормальные молодые девчонки, смешливые и жизнерадостные – как, наверное, и все в их возрасте.
– Мы бы хотели питомник организовать, животных разводить, – говорит о своей мечте Аня.
– Даже не знаю, какую специальность им можно освоить, – раздумывает Юлия. – Вот сейчас сами нашли два ПТУ – будем пробовать. Моторика рук, правда, слабая. Тем более для нас возможно только дистанционное обучение. Было предложение в техникум поступить. А там одно занятие на 1-м этаже, другое – на 3-м. А как? Да, учатся и колясочники – с мамами. А мне хоть разорвись – даже если я с ними каждый день на занятия будут ездить, то кто с третьей будет? Еще и за мамой ухаживать надо.
У самой Юли с работой тоже проблемы. Какое-то время она мыла полы в разных организациях. А потом совершенно случайно нашелся дополнительный источник заработка. Она начала печь пироги в форме крокодилов – вкуснющие, наисвежайшие – в магазинах такое не предложат. Потом стали заказывать торты – на детские дни рождения, свадьбы. Только сейчас клиентов почти нет: люди стали экономить, а цены на продукты взлетели в два раза. Сама Юля смеется – раньше это было ее хобби, которое переросло в работу, а сейчас это работа, которая превратилась в хобби. Конечно, деньги в ее ситуации никогда не лишние. Особенно когда видишь, как эти деньги делают то, о чем ты мечтаешь всю жизнь.
– Увижу, как другим помогают за рубежом, и просто слезы на глазах, – рассказывает Юля. – Сразу мысли: все, еду, продаю квартиру! А потом уже понимаю: куда? Даже если все квартиры в подъезде продать, денег не хватит. А на самом деле – вот если бы даже была возможность, но для одной, ну как тут можно выбрать? Я бы не смогла, честно.
…Есть люди, внешний вид которых явственно символизирует, что современный мир – это юдоль страданий. Маленькая зарплата, зануда-муж, ребенок, который не хочет учиться… Да мало ли причин? На самом деле быть недовольным можно всегда – при любом президенте, уровне здоровья и финансовом благосостоянии. Точно так же можно сохранить сострадание, доброту и человечность – в любых условиях. Это гораздо сложнее. Но у Юли каким-то непостижимым образом получается. Она вообще считает, что есть люди, которые живут гораздо хуже. А у нее вполне еще терпимая ситуация. В конце разговора она неожиданно признается, что давно мечтала взять ребенка из детского дома.
– Только там же еще на доход семьи смотрят, – озабоченно говорит она. – Вот и не знаю – дадут ли?
