Меню Поиск
USD: 75.19 +0.26
EUR: 88.63-0.23

Один на полтора миллиона

Как живут люди с редчайшими заболеваниями?

Фотографии предоставлены пресс-службой ФМБА Жители многих стран обеспокоены возможностью заразиться таинственным коронавирусом – тревожные вести о распространении заболевания приходят в последнее время не только из южно-азиатских стран, но и из Европы. Однако его опасность – и врачи это подтверждают – сильно преувеличена. Вместе с тем существуют гораздо более опасные диагнозы, о которых не только из новостей не услышишь – не каждый специалист о них знает. В Международный день редких заболеваний мы решили рассказать об одном из пациентов нашего пульмонологического центра ФСНКЦ ФМБА России.

Токсичное лечение

Это молодой парень, Иван, который до недавнего времени не задумывался о своем здоровье – как и любой его ровесник, которому еще не исполнилось 30 лет.


– Все началось в 2014 году, – рассказывает он. – Мне нужно было менять права, в частности, необходимо было пройти флюорографию. Лаборантка вышла и сказала, что у меня, скорее всего, туберкулез. Она немного меня напугала – шок. Я с этими снимками поехал в тубдиспансер. Мне диагностировали туберкулез и назначили жесткое двухмесячное амбулаторное лечение: я ездил, ставил уколы и пил таблетки. Лечение очень токсичное – машиной управлять нельзя, это нельзя, то нельзя… Через два месяца ситуация на КТ и флюорографии не изменилась.
Врачи не смогли диагностировать, что это, и отправили меня в другой тубдиспансер. Там доктор сказал, что нужно делать биопсию, чтобы исключить онкологию, туберкулез и другие заболевания. Мне делали три прокола под общим наркозом, смотрели ткань пораженного легкого. После этого я месяц приходил в себя – это очень болезненно. Материал отправили в Новосибирск.
Только там Ивану смогли поставить верный диагноз – хондроматоз легких. Причем врач отметил, что это очень редкая патология, которую он впервые встретил в своей 25-летней практике.

Что это за заболевание? Это доброкачественные опухоли легких, которые образуются по неизвестной причине и могут впоследствии вырастать, сдавливая соседние ткани и нарушая функции органа. Врач объяснил, что нужно регулярно наблюдаться, чтобы видеть, есть ли изменения.
– Я не пью, не курю, и я испытал шок от того, что у меня такие проблемы с легкими, – признался Иван. – Естественно, я не наблюдался… пять лет. Летом меня начали беспокоить боли в грудной клетке, как будто мышечные. Я начал сетовать на это заболевание и бояться, ведь у меня три дедушки скончались от рака легких в преклонном возрасте – около 70 лет. У меня началась паника. Я пошел в центр пульмонологии ФСНКЦ ФМБА России, врач Александр Иванович Аристов сказал, что изменений на КТ нет в сравнении с 2014 годом, а боль в груди – это, скорее всего, невралгия. Но сейчас полноценно могу заниматься спортом, дышать, находиться в горах или где-то еще, бегать, прыгать – все что угодно.

На лечение – миллиарды

Такое заболевание встречается у одного из полутора миллионов человек. Врачи считают, что в целом дальнейший прогноз благоприятен. Для окружающих он не опасен.

– Врачи заинтересованы, так как эта ситуация дает неоценимый опыт, – комментирует Александр Аристов, директор центра пульмонологии ФСНКЦ ФМБА России. – Постановка редкого диагноза – демонстрация совместной работы патологоанатомов и гистологов с врачами-клиницистами: хирургами или терапевтами. Потому что ответ мы получили только после исследования материала. Врач пошел на гистологическую верификацию, он взял пациента на операционный стол. И мы получили ответ лишь по данным гистологических исследований.
Редкие заболевания – их еще называют орфанными – зачастую мало исследованы и неизлечимы. И далеко не безобидны. Как, к примеру, рассеянный склероз, муковисцидоз. Диагностировать их зачастую очень сложно, особенно когда человек оказывается на приеме у специалистов небольшой ЦРБ, которые вообще с ним никогда не сталкивались.

Какова причина возникновения таких редких диагнозов? Специалисты предполагают, что это в основном генетические нарушения.

Лечение таких пациентов бывает недешевым. У нас в стране утверждена программа по высокозатратным нозологиям, в рамках которой лекарства закупаются за счет бюджетных средств. Ее финансирование составляет несколько миллиардов рублей.

Комментарии:

Добавить комментарий

Все поля обязательны для заполнения

Свежий выпуск

Видео