Аутизм – одно из самых загадочных явлений нашего времени. С каждым годом в мире фиксируется больше случаев аутизма. Если в 2000-м выявляли один случай на 380 детей, в 2008-м – уже один на 150. Чаще – у мальчиков, потому и официальный цвет этой болезни – синий. До сих пор родители детей с таким диагнозом фактически беспомощны: не каждый специалист может толково объяснить, что происходит с ребенком, как его учить и – главное – как жить с этим дальше. Именно для таких мам и пап в нашем городе был создан Международный институт аутизма.
Информация – главное
Ольгу Богдашину знают, пожалуй, все родители необычных детей. Она первая на советском пространстве начала говорить об аутизме, первая открыла школу для таких детей. Все началось с того, что 28 лет назад в семье молодого амбициозного филолога, специалиста по английскому синтаксису, родился мальчик, которому в два с небольшим года поставили диагноз «шизофрения» (случай достаточно типичный – жесткий дефицит информации об аутизме часто преображался в очень тяжелые диагнозы). Как и всякая мать, Ольга отказалась мириться с безнадежностью своего ребенка, отказалась сдать его в интернат. И тогда счастливый случай свел ее с зарубежным профессором.
– «Да у тебя же классический аутист», сказал мне он, – вспоминает Ольга. – И, знаете, мне стало легче. Я знала имя болезни, все остальное было делом техники.
Ольга рассказывает, как первую ночь взахлеб читала пособие об аутизме – и плакала от счастья. На каждой странице она узнавала своего мальчика. Так важно и сейчас родителям обладать всей информацией об этом заболевании, чтобы понимать своего ребенка, – а это первый шаг к счастливой совместной жизни. Ольга уехала из Советского Союза, защитила докторскую диссертацию по проблемам аутизма, стала очень сильным специалистом в этой области. И вот она опять в Красноярске.
– Я патриот, как бы пафосно это ни звучало, – говорит она о своем решении открыть институт именно здесь. – Хочу дать что-то своему родному городу, в котором выросла. В 2010 году, уже после смерти мамы, которая жила в Красноярске, я пришла в любимый университет (КГПУ. – «НКК») и предложила свой опыт и знания.
С 2010 года в нашем городе проходят открытые лекции Ольги Богдашиной, а в 2013 году произошло событие, значимость которого мы еще не до конца оценили, – открылся Международный институт аутизма КГПУ им. В. П. Астафьева, где Ольга – главный научный консультант.
Без границ и национальностей
Проблемами аутистов занимаются в нашей стране несколько ведомств – это министерства здравоохранения, образования и социальной политики. За медиками – первичная диагностика, потом в дело вступают педагоги и социальные работники, задача которых – социализация и обучение. Не всегда получается объединить все три подхода, и это общая проблема, которую сейчас стараются решить в нашем городе. Нельзя сказать, что в крае аутистов больше, чем в других субъектах Федерации, нет. Эта болезнь не признает границ, не имеет «национальных предпочтений», не зависит от уровня жизни. Она общая. Сейчас в крае 450 детей, больных аутизмом, из 533 688 ребят в возрасте от 0 до 15 лет. И очень неплохие условия для реабилитации.
– Еще 10 лет назад в России все было очень печально, – рассказывает Ольга Богдашина. – Была Москва с прекрасными специалистами, а в других городах мало кто что знал. Сейчас я наблюдаю настоящий прорыв: за 10 лет мы прошли путь, который у других стран занял лет 20–30. И, как мне кажется, уже очень скоро мы начнем обгонять.
В Красноярске есть специалисты – но вопрос в том, что их до сих пор мало. Для того чтобы эту ситуацию переломить, в Международном институте аутизма открыта магистерская программа «Психолого-педагогическое сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра». Ольга Богдашина разработала онлайн-курсы на русском и английском языках.
По данным Елены Череневой, директора Международного института аутизма, за три года на русскоязычных онлайн-курсах обучились около 200 человек, на англоязычных – 20 студентов из пяти стран (в том числе и студентка с аутизмом из Голландии). Очные лекции профессора прослушали более тысячи человек (люди приезжают ради лекций и конференций из всех уголков России). В этом году Ольга Богдашина запускает очередной расширенный курс.
В июне 2016 года на базе Международного института аутизма был создан Международный консорциум институтов аутизма, в который вошли организации из России, Китая, США, Испании, Великобритании. А это значит, что ученые получат больше возможностей для обмена исследовательским опытом. Уже сейчас в институте действуют четыре научно-исследовательские лаборатории, которые посвящены самым актуальным для родителей вопросам, включая создание индивидуальных программ развития для таких детей.
«Это похоже на сказку»
– Мне до сих пор не верится, что Международный институт аутизма находится в Красноярске. Это на самом деле похоже на сказку, – признается Анатолий Гох, член правления КРОО «Свет надежды». Его сыну 14 лет, 10 из них мальчик живет с этим диагнозом. – Мы обучаемся в центре научно, правильно, системно. Мало где родители могут получить такую помощь и поддержку. Мы учимся понимать детей и давать им будущее.
Анатолий Федорович прослушал все публичные лекции, отучился на онлайн-курсах и уже окончил магистратуру. После этого, считает, он начал смотреть на своего ребенка по-другому и сейчас готов помогать другим родителям – делиться знаниями. Курсы и лекции заставляют думать, анализировать, вникать в философию аутизма. А без такой серьезной работы родителям просто не обойтись. Сейчас, после нескольких лет занятий, Анатолий Федорович видит, как ребенок меняется на глазах.
– Несколько лет он отзанимался в коррекционной школе, сейчас три года учится в лицее, – рассказывает отец. – Он социализировался, он самостоятельный – в 14 лет уже сложившаяся личность. Представляете, как это радует родителя! И самое главное для меня – я вижу будущее моего ребенка. Верю, что он получит профессию и создаст семью.
Социализация взрослых аутистов – одно из приоритетных направлений института. У самой Ольги Богдашиной есть положительный опыт: ее Алеше сейчас 28, он знает два языка, окончил колледж. Несколько дней в неделю работает в специальном центре, где занимается в том числе садоводством. Но это все – в Великобритании. А хочется, чтобы и у нас взрослые аутисты были заняты.
– Социализация – одна из наших важнейших задач. И в этом мы готовы помогать родителям, которые толкают наше общество к изменениям, – комментирует Ольга Богдашина. – А родители в крае бесподобные, настолько открытые, позитивные, активные – очень активные, я верю, что они могут изменить систему. Многие окончили магистратуру в институте и разбираются в аутизме порой лучше специалистов. Но мы хотим, чтобы этот уровень понимания был у всего общества. В первую очередь необходимо знать: аутист – это не отставание в развитии. Это абсолютно другой ребенок, другой человек.
Профессор уверена, что когда-нибудь отношение к аутистам изменится, и приводит такой очень памятный для нее случай:
– Один раз я взяла младшую 15-летнюю дочь с собой на лекцию. Одна студентка задала ей вопрос: «Как это – иметь брата-аутиста?» Дочь не задумываясь ответила: «Что это значит – как это?! Это нормально!»
Очень хочется, чтобы этот ответ стал неформальным девизом нашего общества. Есть надежда, что Международный институт аутизма, появившийся в нашем крае, ускорит этот процесс.
Как найти?
Международный институт аутизма КГПУ им. В. П. Астафьева
Красноярск, ул. А. Лебедевой, 89
www.kspu.ru, e-mail: kspu@kspu.ru
тел. +7 (391) 217-17-17
