Для малыша из Красноярского края закуплен один из самых дорогих препаратов в мире «Элевидис» стоимостью около трех млн долларов. Россия — одна из первых стран приобрела это лекарство для 43 маленьких пациентов. Ребятишки из разных регионов. Среди них и мальчик из Красноярского края. Сейчас он проходит лечение в Москве. В интересах семьи ни его имя, ни возраст медики не разглашают.
Дорогостоящий препарат жизненно необходим детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Помощь маленьким пациентам оказывает фонд «Круг добра», созданный президентом России в 2021 году.
Конечно, это прорыв в терапии. У нас в крае два ребенка подходят под применение этого препарата. Один уже получил инъекцию, второй — получит на этой неделе. Нужно сказать, что не всем детям с дистрофией Дюшенна могут помочь по этой программе. Одно из условий — возраст до 6 лет.
Чем раньше мы будем выявлять патологию, тем больше вероятности излечения ребенка. Нужно понимать, что это сродни трансплантологии. Тут идет замещение мутационного гена. Поэтому придется наблюдать какое-то время за состоянием детей, — рассказала главный внештатный детский невролог минздрава Красноярского края Елена Шишкина.
