«Утёнок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утёнок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утёнок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он жёлтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь жёлтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утёнок!"
Это сочинение на тему "Я — как будто животное в движении" написала 15-летняя Вера, девочка с синдромом Дауна. Ежедневный дневник, который ведёт мама Веры в Интернете, пользуется большой популярностью.
Солнечные дети – так называют ребятишек с этим синдромом — видят мир немного иначе, чем остальные люди. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическое состояние, при котором в организме человека присутствует лишняя хромосома. У обычных людей 46 хромосом, а у даунят на одну больше — 47…
Маленькая Люба Чуешова смотрела на мир всегда только исподлобья. В присутствии посторонних людей она закрывалась — крепко обхватывала себя руками, пряча кисти рук в подмышках. И говорить толком не могла – лексикон у неё был небогатый. Могла связать в предложение максимум два слова.
Её родители – Людмила Васильевна и Анатолий Николаевич – хорошие и очень простые люди. Они смирились с диагнозом дочери, приняли его как неотъемлемую часть новой жизни — нелёгкой, полной тревог и трудностей. После рождения дочки они жили в селе Восточном, где нет специалистов, которые могли бы их поддержать. А источник всевозможной полезной информации Интернет был и остаётся для них сродни китайской грамоте. Девочка росла в маленьком домашнем мирке. Родители старались создать для неё максимальный комфорт и оградить от любых волнений и опасностей. Время шло, к десяти годам у Любы всё ещё не сформировались бытовые навыки и самостоятельность. Даже нос при насморке ей вытирала мама. А всё потому, что родители даже не подозревали о том, что всё может быть иначе. И рядом не было людей, которые могли бы оказать квалифицированную помощь. Солнечные дети обучаются всему медленнее, чем другие малыши, и достигают положительных результатов в развитии позже. В обычные детские сады и школы ребятишек с синдромом Дауна не принимают. Для этого требуются особые программы и специалисты.
Так бы всё и продолжалось в семье Чуешовых, если бы три года назад на пороге их дома не появились представители Центра социальной помощи семье и детям «Уярский». Они сказали, что могут помочь. С Любой необходимо было регулярно заниматься по развивающей программе. Ради этого Чуешовы переехали из Восточного в Уяр. Супруги даже уволились с работы, когда обоим до пенсии оставалось по паре лет. Купили небольшой дом на земле. Анатолий Николаевич устроился работать в кочегарку, а Людмила Васильевна всё своё время посвятила дочери и стала регулярно водить её на занятия в Центр семьи.
С тех пор прошло три года. Супруги Чуешовы стали пенсионерами, а от Центра семьи остались только два отделения: социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями и отделение по профилактике безнадзорности правонарушений среди несовершеннолетних. Оба отделения ютятся в двух маленьких кабинетах, любезно предоставленных Управлением социальной защиты населения. А занятия с детьми проводятся в комнатке «Комплексного центра социального обслуживания населения», который располагается в Доме ветеранов. Именно сюда и приходят на занятия Люба с мамой.
До того как был расформирован Центр семьи, для детей с ограниченными возможностями проводились групповые занятия. Это важнейшее условие успешной социальной адаптации и интеграции в общество. Но теперь это невозможно – комнатка настолько мала, что пригодна только для индивидуальных занятий. От подвижных игр также пришлось отказаться.
За три года в Любе произошли заметные изменения. Я увидела это, когда побывала на одном из занятий, которые проводят два специалиста, — Марина Глимбоцкая преподаёт развитие речи и математику, а Наталья Полюшкина занимается творческим развитием и развитием мелкой моторики рук.
Сейчас Люба уже не закрывается при общении с посторонними. Когда я зашла в кабинет, девочка сидела у стола в расслабленной позе, её руки спокойно лежали на коленях, ладонями вверх. Она поздоровалась в ответ на моё приветствие. Пока я беседовала со специалистами и её мамой, Люба рассматривала книжку-раскраску.
— Родители детей с ограниченными возможностями сами не знают, на что способны их ребятишки, — сказала Марина Александровна. — Надо только найти правильный подход.
— С такими особыми детьми как Люба надо заниматься с трёх лет, — добавила Наталья Александровна. – Тогда результаты будут просто поразительными. Их необходимо учить самым элементарным вещам, которые умеет делать каждый – завязывать шнурки, открывать и закрывать дверной замок, мыть посуду и многое другое. Всё это родители делают за детей, которые и сами смогут с этим справиться. Надо только терпеливо и правильно их этому научить.
— Люба, что тебе нравится делать, чем ты больше всего любишь заниматься? — спросила я у девочки.
— Я люблю ходить в школу, люблю делать уроки, — ответила она. Речь у Любы всё еще нечёткая, но вполне понятная.
— Школой она называет занятия с Мариной Александровной и Натальей Александровной. А уроки – это задания, которые ей дают – рисовать, разукрашивать, писать буквы и так далее, — пояснила мне Любина мама. – Мы приходим сюда два раза в неделю, и для Любы это событие, которое она ждёт с радостью и нетерпением. Она каждое утро спрашивает: «А мы пойдём сегодня в школу учиться?». Я даже не надеялась на то, что она так изменится. Люба перестала быть замкнутой, ей нравится общаться с людьми. Она начала интересоваться многими вещами, проявляет любопытство, задаёт вопросы. Недавно спрашивала, замужем ли её преподаватели, есть ли у них дети, сколько им лет. Она помнит всех по именам и отчествам. Раньше, когда ещё проводились групповые занятия, Люба рассказывала о том, как они проходили. Она очень скучает по ребятишкам, с которыми познакомилась в своей любимой «школе».
— Было бы у нас нормальное помещение, мы могли бы проводить для деток интересные мероприятия, творческие и спортивные занятия, устраивать концерты и представления кукольного театра, — говорит Марина Глимбоцкая. – И ещё. Если бы у нас было своё помещение подходящей площади, мы могли бы получить по краевой программе сенсорную комнату, спортивное оборудование и компьютерный класс. Всё это творит чудеса в плане физического, интеллектуального и психологического развития детей с ограниченными возможностями. Теснота ограничивает наши возможности. Но даже в таких условиях мы стараемся по максимуму дать ребятишкам необходимые знания, развить их навыки и умения.
После занятий Людмила Васильевна пригласила меня в гости. По дороге к дому Чуешовых я нечаянно, сама того не желая, довела её до слёз всего одним вопросом.
— Для вас будет трагедией, если вдруг закроют оставшиеся отделения бывшего Центра семьи? – спросила я.
Людмила Васильевна заплакала, да так горько, что я даже испугалась. В общем, комментарии здесь излишни.
Дома Люба показала мне свои любимые игрушки, настольные игры и диски с мультфильмами. В её комнате повсюду стоят вазочки и плетёные корзинки с букетами цветов из бисера.
— Это я, когда Любу водила на занятия в Центр семьи, коротала время за бисероплетением, — говорит Людмила Васильевна. — Пока дочь общалась со специалистами, делала цветы. Они же меня этому и научили, чтобы я проводила свободное время с пользой для ума и души. И очень я благодарна специалистам отделений, оставшихся от Центра семьи. Для меня люди, которые работают с Любой, – как родные сёстры. Они упорядочили нашу жизнь, дали нам с мужем много поводов для радости. Люба выучила новое слово, задала интересный вопрос или предложила помочь вымыть посуду – для нас это уже большие достижения. Благодаря тем, кто нас поддерживает, мир дочери стал больше.
У супругов Чуешовых есть ещё одна дочь и сын, которые уже живут отдельно от родителей, а также два внука и две внучки. Людмила Васильевна и Николай Анатольевич сейчас на пенсии и имеют возможность больше времени уделять Любе. Мама водит её на занятия, папа делает с ней домашние задания и каждый день выполняет с дочерью упражнения по развитию мелкой моторики рук – играет с Любой в мяч, помогает вырезать аппликации из бумаги, собирать пазлы и лепить из пластилина.
Они научились относиться к дочери не как к беспомощному ребёнку, которого надо от всего оберегать, а как к развивающейся личности. В будущее они смотрят с верой и надеждой. А любовь, главное составляющее семейного счастья, у них уже есть.
