В конце марта в мире отметили День человека с синдромом Дауна. Несмотря на доступность информации и рассказы о таких детях известных мам – к примеру, актрисы Эвелины Бледанс, в сознании нашего общества еще много мифов: что это за люди с нарушенным набором хромосом, и почему они никогда не смогут «вылечиться»?
Загадочные транслокации
Не смогут, потому что синдром Дауна – это не болезнь. В результате случайного генетического сбоя в клетках будущего человека закладывается не 46, а 47 хромосом. Это оказывает влияние и на внешний вид, и на умственное развитие ребенка. Частота возникновения именно такой генетической аномалии не меняется – на каждые семьсот малышей – один с синдромом. Но возможность родиться такому ребенку дают не все родители: даже здорового вырастить нелегко, а что же говорить о необычном, который может научиться писать, читать и полностью себя обслуживать, но все равно будет нуждаться в опеке?
– Родителей не заставляют принять решение прервать беременность, но случаи, когда ребенка готовы принять любым – единичны, – говорит Татьяна Елизарьева, руководитель Красноярского краевого медико-генетического центра. – Важно понять, что синдром Дауна не передается по наследству. Вопреки распространенному мнению, никакие психические или умственные нарушения у родителей к появлению такого ребенка привести не могут. Зачастую семья самая обычная, наследственный анамнез не отягощен, все здоровы, нет никаких наследственных заболеваний, но… хромосомный набор складывается у ребенка неправильно. И от такой ситуации не застрахован никто. Причины появления синдрома две. Первая – это спорадическая ситуация, то есть при полном здоровье родителей случайно произошла мутация. Вторая – когда родители являются носителями несбалансированных хромосомных нарушений. Клинически они могут быть совершенно здоровыми, но передавать транслокацию – хромосомные изменения, которые могут привести к несбалансированности хромосомного материала у будущего ребенка. Люди с транслокацией всю жизнь могут не знать о своей особенности. Можно ли это контролировать? Наверное, когда-нибудь в будущем.
Иное направление
Больший риск родить особого ребенка есть у родителей в возрасте 40 лет и выше. Правда, по статистике, около 80 процентов всех людей с синдромом Дауна рождены мамами в возрасте от 18 до 35 – просто потому, что именно в этом возрасте у большинства появляются дети.
Или не появляются. Потому что «не такой» ребенок – даже для самых любящих родителей – тяжелое испытание. Не все готовы смириться со столь кардинальным изменением жизни. Актриса Эвелина Бледанс в одном из интервью сказала про сына: «Сема — это Божий перст, который указывает мне иное направление жизни».
Но не всегда люди готовы идти в ином направлении. Почти у каждого есть свои планы, может быть, серьезные проблемы со здоровьем и, возможно, другие дети, которые также требуют большой отдачи. Поэтому на форумах столь отчаянны голоса беременных женщин, у малышей которых врачи заподозрили синдром Дауна: «Насколько такая диагностика точна? Почти все мы можем вспомнить хотя бы один случай, когда знакомой предлагали аборт, а родился совершенно здоровый малыш».
– Наверняка эти женщины услышали, что, по предварительным данным, они вошли в группу риска и необходимо сделать инвазивную диагностику, – комментирует Татьяна Елизарьева. – На УЗИ врач может увидеть маркеры синдрома – кости носа маленькие, расширенное воротниковое пространство. И вот тогда для уточнения мы берем материал – либо ворсинки хориона, либо амниотическую жидкость, либо кровь из пуповины, и делаем кариотипирование, т. е. считаем количество хромосом. Если их у ребенка 47, то и родится он с 47.
Специалисты отмечают: дети с таким синдромом очень ласковые, могут научиться и читать, и писать, а некоторые вообще добиваются невероятных успехов – к примеру, в рисовании. Правда, лишь в том случае, когда родители занимаются с ними и сами, и выполняют рекомендации квалифицированных специалистов.
Ольга Блинова, мама 9-летнего Давида, родившегося с синдромом Дауна, вспоминает: когда-то и она была в полном шоке от известия, что ее ребенок родится не совсем обычным.
– Врач очень цинично заявила, что «обществу люди с синдромом Дауна не нужны», – вспоминает она. – Я приняла для себя решение сохранить беременность сразу, потому что уверена: если брать во внимание духовные законы, то метод, которым предполагается «решить проблему», – однозначное убийство. Было невероятно тяжело. И непонятно, как справиться с этой постоянной душевной болью. Ну почему именно мой ребенок – такой? Я пошла к священнику. «Наверное, это наказание за этот поступок или за этот?» У него хватило мудрости ответить: «Дети – это дар от Господа. И нигде не написано, что здоровый ребенок – подарок от Господа, а больной – проклятье. Принимай как подарок». Конечно, многие родители просто теряются. Первое, что нужно сделать, просто принять ситуацию и полюбить этого маленького человека.
«Где твои слова?»
Ольга считает, ей повезло – с Давидом работали очень хорошие специалисты. Уже с 10 месяцев занимались с сыном в специальном городском реабилитационном центре «Радуга». В четыре года Давид пошел в детский сад – правда, в группу, где были двухлетние малыши. Специалисты разрешили посещение при условии, что в детский сад пойдет и сама Ольга.
– Вначале он испугался такого количества детей, но потом ситуация изменилась, – вспоминает она. – Я не замечала со стороны детей какой-то озлобленности. Они были очень непосредственные, звали играть и удивленно спрашивали: «Давид, где твои слова, ну почему ты молчишь?»
Ольге пришлось оставить работу: малыши с синдромом нередко имеют сопутствующие заболевания. И здесь важно не оказаться в ограниченном пространстве. Многим родителям детей с непростыми диагнозами выстроить отношения с обществом нелегко. Кто-то боится, что ребенка обидят. Или посмеются.
– Мне кажется, и самого обычного, и талантливого в чем-то ребенка дети могут сделать изгоем, – считает Ольга. – Так что диагноз тут ни при чем. Сейчас Давид обучается в коррекционной школе. Учится читать, писать, считать. В классе есть дети с серьезной речевой задержкой, есть с аутичными проявлениями. Но я не жалею о своем решении. Уже через полгода я увидела определенные достижения. А если он придет в обычный класс, то как быть с уроками русского, математики, природоведения – он же просто не будет успевать? Для этого необходим наставник, и то это не гарантирует результат. И где учитель найдет время объяснить материал не только обычным, но и «особенным» детям? Я вижу, что в своей школе он смог добиться определенных успехов. Да, предложения тяжеловато читать, но вот слова легко – и ему это нравится. А сколько специалистов занимается с моим ребенком? Помимо основного учителя работают дефектолог, логопед, специалисты по ритмике, музыке. Всего как минимум восемь человек. Разве это доступно в обычной школе?
Конечно, невозможно никому из настоящих или будущих родителей дать никаких четких советов и рекомендаций, но… На сайте одной из специализированных организаций был опубликован поразительный рассказ женщины, которая отказалась от девочки с синдромом Дауна. Сказался «нажим» одного из медицинских работников: «и муж уйдет, и на улице все будут оборачиваться и тыкать пальцем в ребенка, да и вообще зачем рушить нормальную семью?» Спустя несколько лет муж ушел из семьи. У сына обнаружили очень серьезное заболевание. И женщина поняла, что, родив абсолютно здорового ребенка, можно столкнуться с тяжелым диагнозом и остаться без мужа, и при этом ловить взгляды прохожих — ее сын из-за болезни лишился глаза… В общем, все «пророчества» медицинского работника сбылись. Только вот ее дочка никак этому не «способствовала» – уже семь лет она находилась в специализированном детском доме. Поняв это, мама все же забрала ее.
Многие люди, которые принимают своего необычного ребенка, уверены: они живут нормальной, полноценной жизнью, пусть и не совсем такой, как у остальных. Хотя… смотря, каких остальных.
– Я начала несколько смелее подходить к людям, которые ведут асоциальный образ жизни, – говорит Ольга. – Бывает, вместе с Давидом иду по улице, вижу таких молодых людей и говорю: «Ребята, я из своего ребенка делаю человека, а вы себя уничтожаете». Очень надеюсь, что они задумаются о том, как жить дальше. Я убеждена, что каждый человек может изменить мир, если он будет делать все возможное на своем уровне.
Справка
НО «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»,
105043, Москва, 3-я Парковая, 14а, тел. 8 (499) 367-10-00.
Здесь можно получить бесплатно пакет с первичной информацией для родителей об особенностях развития таких детей.
Красноярская региональная общественная организация родителей по защите прав детей с ограниченными возможностями «Открытые сердца» (тел. руководителя 8 (391) 242-09-25 – Елена Нига).
Фото с сайта kras-deti.ru
