Серьезный диагноз, поставленный ребенку, способен радикально изменить жизнь семьи. И вопросы о том, как грамотно подобрать обезболивание или же «подать кислород» малышу, который без аппарата может задохнуться в любой момент, мгновенно вытесняет все остальные, некогда казавшиеся очень важными. Чтобы помочь таким семьям, в крае уже год работает паллиативная служба. А буквально пару недель назад в Красноярске на улице Шевченко открылось специализированное отделение, где ждут маленьких пациентов.
Под контролем специалистов
Появилось оно на базе бывшего неврологического отделения дома ребенка, где и раньше находились очень тяжелые дети. Здесь сделали хороший ремонт и закупили необходимое оборудование.
– Наш персонал знает, с какими проблемами придется столкнуться, – комментирует Евгения Шевчук, заведующая отделением паллиативной помощи. – В конце 2018 года я и другие доктора прошли обучение, получили сертификаты специалиста по оказанию паллиативной помощи детям. С января 2019 года появились две выездные бригады, которые работают в Красноярске, потом организовали такие бригады в Ачинске и Канске – они также выезжают на дом. В штате нашего отделения – педиатр, анестезиолог-реаниматолог, психологи, медицинский психолог, социальные работники, невролог, врач ЛФК. Есть палаты отдельные и для совместного пребывания с мамой. Родители могут видеть и посещать своего ребенка круглосуточно, здесь детям подберут обезболивающие препараты, обучат родителей грамотному уходу.
Отделение рассчитано на 20 детей – специалисты утверждают, что этого будет достаточно, и на этой неделе сюда уже начали поступать пациенты.
Речь идет о разных диагнозах – неврологических заболеваниях, врожденных пороках развития, онкозаболеваниях.
Вообще, если ребенок получил статус паллиативного – значит, вылечить его невозможно. Но, несмотря на все диагнозы, он может прожить еще год, три, десять.
И родители не могут и не должны оставаться со своей бедой один на один. А зачастую именно так и получается. Многие мамы в буквальном смысле не могут выйти из дома. В отделении можно оставить ребенка на небольшой период – до 21 дня – под контролем специалистов.
– Такое отделение – большая помощь для мамы, – уверена Елена Нига, руководитель Красноярской региональной общественной организации родителей по защите прав детей с ограниченными возможностями «Открытые сердца». – Когда в семье появляется такой ребенок – заболеть ты просто не имеешь права. Заменить тебя некому. Умри, но держись. Если ребенок тяжелый, то с ним просто не найти желающих остаться. Все боятся: а вдруг какой-то приступ, и что делать? А если что-то случится с мамой? У нас была история, когда женщина таскала все время на себе ребенка, и у нее возникла проблема с почкой, понадобился гемодиализ. А там есть такой промежуток времени, когда руку готовят, ставят специальный порт – и нельзя ни в коем случае тяжелое поднимать. Обратились в соцзащиту – там сказали, что не обязаны, в поликлинику – тоже не по адресу… Едва нашли выход.
Попали в реестр
В крае с 2018 года формируется регистр детей и взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи – сейчас в нем более 240 детей. Но, по словам специалистов, это далеко не полный список.
Дать статус паллиативного больного могут только с согласия родителей. И многим из них поставить подпись под документом, где родного человека признают неизлечимым, «доживающим», психологически тяжело.
Анастасия, мама мальчика с генетическим заболеванием, их подписала. И благодарна выездной службе за помощь.
– Раз в месяц, если ничего критического не происходит, к нам на дом приезжает бригада – доктор с медицинской сестрой, – рассказывает она. – Они дают рекомендации, помогают отвезти в больницу – потому что не все врачи из поликлиники могут прийти на дом. В штате есть психолог, услугами которого я постоянно пользуюсь на дому, – это очень удобно. У них есть еще такое условие: когда ребенок уходит, в течение года приезжают, поддерживают и маму, и близких родственников.
Самостоятельно пережить такую потерю сложно. Ну и общение дополнительное – оно всегда очень важно. Когда бригада приезжает, я просто до слез благодарна – потому что есть поддержка. Далеко не каждый врач имеет опыт работы с такими детьми, далеко не все нюансы они знают. И получить совет по питанию, обезболиванию от профессионала – это очень ценно. Рада, что новое паллиативное отделение может обучить маму правильной обработке стомы, тому, как подключать оборудование, и другим важным нюансам ухода. У меня два высших образования. Но чтобы все правильно делать со своим ребенком, я специально поступала в медицинский колледж. Ходила к реаниматологам, они мне показывали, как подключать, как откачивать. Сейчас с этим будет проще.
Сотрудники нового отделения тоже на это надеются. Проще должно стать и психологически. Здесь, на Шевченко, нет атмосферы, присущей больничному отделению с тяжелыми пациентами. Здесь вообще никто не говорит про смерть. А только про жизнь. Как ее сделать лучше и комфортнее – несмотря на то, что написано в медицинской карточке.
Стены нового отделения яркие, есть манежи с игрушками. В палатах уютно, пусть рядом и стоят аппараты и мониторы, где могут наблюдать за дыханием и пульсом. Даже халаты у врачей и медсестер не белые, а яркие, желтые. Для ребенка, который с рождения уже вытерпел столько осмотров и болезненных манипуляций, сколько иному взрослому на три жизни хватит, это очень важно.
Ожидается, что волонтеры благотворительного фонда, который помог приобрести часть оборудования, будут приходить хотя бы раз в неделю и проводить какие-то мероприятия. Не только для детей, но и для родителей.
Еще в скором времени должны заработать горячая линия для родителей и врачей по вопросам оказания паллиативной помощи и координационный центр по паллиативной помощи. Он будет помогать в сопровождении непростых пациентов.
СПРАВКА
Что делается в крае для помощи тяжелым больным?
В течение 2019 года в Красноярском крае начали работу 7 выездных патронажных паллиативных бригад, в том числе 5 – для детского населения, 11 кабинетов с выездной работой. Дополнительно начали функционировать 40 паллиативных коек, из них 10 – в КГБУЗ «Красноярский краевой клинический онкологический диспансер им. А. И. Крыжановского» и 10 – в КГБУЗ «Канская межрайонная больница», 20 – для детского населения в доме ребенка № 3.
Открылись 7 кабинетов с выездной работой для взрослого населения на территории края в следующих медицинских организациях:
- Красноярская городская поликлиника № 7;
- Красноярская межрайонная поликлиника № 5;
- Красноярская межрайонная больница № 3;
- Ачинская межрайонная больница;
- Канская межрайонная больница;
- Лесосибирская межрайонная больница;
- Минусинская межрайонная больница.
Также дополнительно приобрели 21 аппарат ИВЛ для нужд подведомственных учреждений с возможностью передачи и использования пациентам на дому
Узнать информацию о работе отделения можно по телефону
8 (391) 266-98-83
