То капля надежды блеснет, то взбушуется море отчаяния,
и все боль, все боль, все тоска и все одно и то же.
Одному ужасно тоскливо, хочется позвать кого-нибудь…
Лев Толстой. «Смерть Ивана Ильича»
Патриотизм формируется не телевизором – жизнью. Особенно тем, как относится к тебе государство в минуты жизни роковые. И даже не к тебе – к твоим родным и близким, за которых куда больнее, чем за самого себя. Но волей-неволей поселяется в сердце твоем – еще молодом и здоровом – сомнение: если со мной будет так же, стоит ли верой и правдой служить такому государству?
Тягомотина
Галина Михайловна, моя теща, умерла полтора года назад, два с лишним года провалявшись в койке с переломом шейки бедра. Операцию ей делал один из лучших хирургов в обычной городской больнице. Бесплатно. На этом идиллия закончилась. Дальше началась суровая действительность.
Протез-имплант для операции пришлось купить самим. Хотите бесплатный? Ждите очереди. Сколько? А бог его знает.
После больницы мы привезли ее домой. Оказалось, что оформление инвалидности человеку, который сам не может ходить, – это маленький ад. Если вы думаете, что 84-летним старушкам с переломом шейки бедра и вживленным протезом сразу дают группу инвалидности, то вы такой же идеалист, как и я. Только через полгода. Таков закон. А вдруг там все заживет и бабушка начнет скакать кузнечиком?
Через полгода пришло время собирать документы и проходить кучу врачей – невропатолог, хирург, психиатр, окулист, еще кто-то… Разумеется, путешествий в поликлинику старушка бы не осилила. Надо звать специалистов домой. Чего это стоит и как их заманить к лежачему больному, знает каждый, кто с этим сталкивался. Унижения, заискивания, уговоры, ругань, ожидания под дверью кабинета заведующего поликлиникой. Выяснилось, что невролог за месяц может посетить только 5–6 лежачих больных на дому, у него и так огромная нагрузка, запись на месяц вперед. Примерно то же и с другими врачами. Собрать всех сразу – из области фантастики.
Но наконец где уговорами, где через знакомства к бабушке удалось доставить всех по очереди. Потом повезли документы в медико-социальную экспертизу (МСЭ) – организацию, которая решает, давать инвалидность или нет… А там – у вас не хватает этого. Привезли – еще этого…
В общем, через год с лишним после операции бабушке дали вторую группу. Эстонская улитка за такой срок, наверное, уже доползла бы от Красноярска до Кызыла.
Кресла-каталки больной не полагалось. Дали ходунки и стульчак с горшком. Через четыре месяца после комиссии. Через год инвалидность сняли. Сказали, что старушка у вас уже должна ходить. Не ходит? Ну, видимо, плохо занимаетесь с ней. Или она ленивая. Хотите – проходите комиссию заново. Мы не захотели больше унижаться. Решили справляться сами. Стыдно стало напрягать заботливое государство. А бабушка – «не инвалид» – с кровати так и не встала…
Нестыковочки
Но нам еще повезло. Случай не самый тяжелый, описываю его лишь потому, что столкнулся лично. Средства реабилитации наша мама получила все-таки при жизни. Многим везет меньше.
Так случилось, что за последние пару лет сразу к нескольким моим коллегам в дом пришла беда. У Ольги долго и тяжело умирал муж от рака головного мозга. У Татьяны в августе ушла мама после инсульта, проведя полгода прикованной к постели. Еще одна коллега, Наталья, известная журналистка, долго и мужественно боролась с раком. В октябре – похоронили.
Каждая из этих историй – история боли и отчаяния, бессилия и недоумения. Даже не по поводу пришедшего в дом горя. А по поводу того, насколько медлительна, безжалостна и слепа бюрократическая машина. Со скрипом проворачивая свои ржавые шестеренки, она в пыль перемалывает веру в то, что каждый человек в нашей стране, его жизнь, здоровье и судьба – высшая ценность для государства.
Мы разговаривали с Татьяной в середине ноября.
Сегодня звонили из фонда соцстрахования (ФСС). Спрашивают: когда вам привезти противопролежневый матрас? Они даже не знают, что человек умер еще в начале августа! По закону средства реабилитации лежачий больной должен получить в течение двух месяцев. Что это за законы такие? Почему только через два? Если человеку нужно здесь и сейчас, немедленно!
— После инсульта она пролежала в больнице полтора месяца. Врачи сделали все, что могли. Однако инсульт был тяжелый, и выдали маму нам в совершенно недееспособном состоянии, с зондом, через который ее нужно было кормить. Как кормить через этот зонд? Чем, какими дозами, сколько раз? Обратилась к участковому врачу за консультацией. Та развела руками. Думаете, люди из соцзащиты научили, как этим зондом пользоваться? Ага…
Я, человек без медицинского образования, оказалась с больной матерью один на один. Предстояло овладеть процедурой, которую должна делать медсестра. Помощи не дозваться – не докричаться. Если бы я не надавила на заведующую поликлиникой, то даже врача-невролога мы бы не дождались.
Бегая по кабинетам, выбивая положенное по закону, я почувствовала, что формально опека государства над умирающими, лежачими больными вроде есть. И деньги из бюджета отпущены, и законы хорошие имеются, и специальные службы. В инструкциях все расписано – кто должен помогать и чем. Но службы эти никак не могут состыковаться друг с другом, их все время приходится подпинывать, напоминать, требовать. Машина страшно неповоротлива, инертна. Ей не хватает гибкости, человечности, индивидуального подхода к каждому больному. Постоянно в этой длинной цепочке происходят какие-то сбои: тот не пришел, те не знали, этого не было на месте, для того не ту справку выдали…
Почему в этой сфере нет «одного окна», такого единого центра, куда родственники лежачего больного могли бы обратиться с любыми своими вопросами? Такие функции почему-то взвалили на поликлиники и участковых терапевтов. Вечно издерганных, с кучей вызовов, массой больных, которых они принимают в течение дня… А поликлиника не смогла нам даже выделить медсестру, которая должна ставить капельницы. Сразу сказали: у нас медсестры этого не делают. Только уколы. Пришлось выкручиваться…
Дьявол
У нашей коллеги Натальи, далеко не преклонного возраста, уже была первая группа инвалидности. И четвертая, самая тяжелая, стадия онкозаболевания. Но никто не подсказал, что ей положена помощь социального работника, который должен помочь оформить документы на получение бесплатных лекарств, какие-то средства реабилитации. Она случайно сама об этом узнала. Друзья побежали по кабинетам «выбивать». Коляску так и не дождались – сами где-то достали. А соцработник неправильно оформил документы для МСЭ. И больная только перед смертью стала получать пособие. Уже после того, как подруга, ткнувшись в одну дверь, другую, третью, обратилась к депутату Заксобрания. Он нажал на кого-то своим авторитетом.
Семья, в которой онкобольной на последней стадии, несет огромные расходы. Сиделку даже нанять не на что. Деньги собирали всем миром. Насчет подгузников и пеленок родным Натальи позвонили в день похорон: когда привезти?
Спасибо, уже не надо.
Так должно быть? Или это узаконенное издевательство?
А как назвать то, когда безнадежного онкобольного у нас отправляют «умирать домой» и от него отворачивается вся государственная машина послебольничной помощи? От него отмахиваются, как от назойливой мухи. Мол, что вы тут ходите, ноете, все равно ведь помрете…
Такой больной и его родные остаются один на один с бедой. Руку помощи искать надо самому и цепляться за нее мертвой хваткой, а то могут выдернуть. Бегают по кабинетам, чтобы поставить штамп на рецепт для получения бесплатных обезболивающих лекарств. Рассказывает Ольга, похоронившая мужа:
Рецепт дают только на одну пачку. В пачке 10 таблеток. Закончились – нужно снова собирать подписи и печати. А сразу 30 нельзя выдать? Чтобы поставить печать, в поликлинике в ожиданиях проводишь по полтора – два часа. Однажды сама чуть в обморок не упала – все же на нервах. А приехала в аптеку, оказалось, еще какой-то печати не хватает. От бессилия разревелась прямо там. Спасибо обычной аптекарше: рецепт есть? так может, сами купите? Оказалось, лекарство стоит всего 113 рублей. Почему никто не сказал раньше, что его можно просто купить? Знала бы – ни за какой печатью не бегала…
— Врачи, которые оперировали, лечили мужа, – замечательные. Вопреки приговору «вам остался месяц» они продлили его жизнь на два года. Из них полтора года – достаточно качественно. Тяжелыми были последние месяцы. До сих пор не могу забыть хамства скорой. У человека появились признаки инсульта. Приехала бригада и… отчитала меня прямо в присутствии мужа: «Зачем вызвали скорую? Почему не сказали, что у вас онкобольной, мы бы и время не тратили! Мы к ТАКИМ не ездим».
Нормально, да? Хамство высшей пробы. А что, онкобольной – уже не человек? Его близкие – не люди?
Ольга рассказывает, что у мужа надо было часто, через день, брать анализ крови. От него зависела дозировка «гремучего» лекарства: меньше – толку нет, больше – риск кровотечений. В поликлинике сказали – некого отправить. После угрозы пожаловаться в министерство медсестра стала приходить. Но то не могла попасть в вену, то пробирку с анализом разбила, то анализ почему-то не получился…
И это не мелочи. Дьявол, как известно, таится в деталях. Из таких вот деталей складывается отношение к человеку. А оно часто бывает… как к отработанному материалу, да простят мне это грубое, но точное выражение родственники тех, кто умер, не дождавшись от бездушной системы помощи и сочувствия.
Достоинство
При этом все, с кем я разговаривал, не высказывали претензий к лечащим врачам. К тем, кто стоит у хирургического стола, работает в больницах, пытаясь сделать все возможное, чтобы продлить жизнь вроде бы безнадежному онкобольному. Или инсультнику. Или переломанному в аварии. В больницах стали и лечить, и относиться к пациентам значительно лучше. Здесь есть подвижки, сам год назад лежал в нейрохирургии БСМП. Помогли. Вежливо, внимательно, все нужные лекарства были в наличии. Ни копейки не платил.
У нас есть прекрасные врачи, профессионалы высочайшего класса. С большой теплотой родственники тяжелых пациентов говорят, например, о нейрохирурге Андрее Аркадьевиче Народове, о докторах онкологического центра… Онкология, кстати, у нас почти на мировом уровне – сложнейшие операции делают. В БСМП работает хирург-травматолог от бога Владимир Иннокентьевич Брюханов. И таких немало…
Но система выхаживания тяжелых, лежачих больных, адаптации их к новым трудным условиям никуда не годится. Она устроена так, чтобы не замечать человека. Пока он в больнице, за ним ухаживают. Как только выписался домой, слег, попал в сети соцслужб, поликлиник «по месту жительства», всех этих комиссий, участковых врачей, хамоватого среднего медперсонала… Считай, попал в западню.
Справедливости ради надо сказать, что чиновникам, начальникам, бизнесменам, да и нам, журналистам, чьи родственники оказались в подобных ситуациях, все же полегче. Мы знаем законы, есть какие-никакие связи. Если надо, за словом в карман не полезем. Выбьем, добьемся, пожалуемся.
Но если человек отпахал всю жизнь работягой на заводе или живет в глухой деревне и попал в смертельный переплет… Если у него нет связей, денег, влиятельных родственников и знакомых… А не дай бог, это одинокий парализованный старик или старуха… Такой человек полностью сдается на милость государства и сам борется с системой, принимая все удары судьбы.
У всех этих служб, заведующих поликлиниками есть часы приема, очереди, инструкции, законы. Рамки которых узки, как коридоры в поликлинике на Урванцева. А у одинокого старика, лежащего в своей ободранной, провонявшей мочой хрущобе, есть только койка, утка да жалкая пенсия. И похлопотать за него некому. Ему тяжелей, чем толстовскому Ивану Ильичу, которому бог послал сердечного человека Герасима.
Что? Хоспис? Красивое слово. Есть у нас в миллионном городе один. На 30 человек. Попробуйте туда попасть. А попадете – не жалуйтесь.
Неудивительно, что состоятельные родственники тяжелых онкологических больных стараются всеми правдами и неправдами увезти их из страны. Желательно куда-нибудь в бездуховный мир наживы и чистогана – в Израиль, Германию, США. И не только потому, что там лечат лучше. Не так уж и лучше. А потому, что отношение там к умирающему человеку… человеческое.
Эта статья – не журналистское расследование, у меня нет цели кого-то обвинить и вывести на чистую воду, потому я умышленно не привожу фамилий самых «чутких». (Если кому понадобится – вспомним всех поименно.) Просто пытаюсь понять: как так получилось, что в России тяжелобольной гражданин, обреченный на смерть, не имеет возможности даже умереть достойно? Без унижений, бюрократии, хамства, пофигизма, с которым сталкиваются его близкие и он сам в последние годы или месяцы жизни. Не заслужил, что ли? А что заслужил? Забвение, гроб и крест за казенный счет?
Сострадание
А ведь если разобраться, что фантастического в том, чтобы не человек вертелся вокруг системы, а она – вокруг него? В наш-то электронный век?
Казалось бы, все очевидно. Получил ты штампик, что инвалид первой группы, – государственные механизмы тут же и заработали. Автоматически. Не надо собирать справки, таскать их из одной конторы в другую. Есть же компьютеры, Интернет, базы данных. Это очень трудно – сделать так, чтобы все выписки, анализы, акты, заключения были доступны любой службе, с которой сталкивается лежачий больной? Работы на неделю бригаде хороших айтишников. Было бы желание – закрутить весь этот механизм в обратную сторону, сменить вектор. Ведь человек тяжело заболел, часто он понимает, что приговорен. Ему страшно, он в отчаянии. И тут не до справок. Родственникам тоже надо на работу ходить, деньги на лечение зарабатывать, а не по собесам бегать, выпрашивая подгузники.
Однако такие базы данных очень хорошо работают, когда государству от нас что-то надо. Попробуй задолжай банку или штраф вовремя не оплати. К тебе тут же явится и налоговая, и судебные приставы. Враз пробьют тебя по базам, найдут, друг с другом состыкуются. Но когда тебе немедленно нужна инвалидная коляска – система уходит в подполье. Перемещается куда-то в дремучий каменный век, где человек человеку зверь. В эру немилосердия.
Ругать отечественное здравоохранение стало уже общим местом. И государство заодно. Мол, вечно ни на что им не хватает денег, плохие законы. Оказывается, и деньги выделяются, и законов о защите инвалидов и немощных приняты целые тома, и стандарты ухода за ними существуют. Не хватает самой малости: сострадания и милосердия. Тем, кто призван законы исполнять, стандарты – соблюдать. А эти качества ни за какие деньги не купишь.
Дышло закона
Пресс-службу Красноярского регионального отделения Фонда социального страхования (ФСС) я попросил ответить всего на два вопроса:
– что мешает выдать больному необходимые средства реабилитации сразу, в течение двух-трех дней после обращения?
– почему сотрудники ФСС звонят родственникам больного после его смерти? Они не знают, что человек уже умер?
Вскоре получил официальный ответ на трех страницах. Газетная площадь не позволяет привести его целиком, поэтому перескажу суть ответов своими словами, переведя их с канцелярского языка на русский.
А суть такова: государство не закупает коляски, памперсы, ходунки и прочие технические средства реабилитации (ТСР) заранее. В примерных объемах. Что было бы логично: знаем, сколько всего этого нам нужно было в прошлом году. Значит, на следующий год закажем столько же. Лишнее – не пропадет. Это в идеале, если руководствоваться здравым смыслом.
Но в многоуровневой бюрократической системе эти простые человеческие категории не работают. Здесь во главе угла стоят такие понятия, как «госзакупки», «финансирование» и «сроки». То есть сначала должен появиться инвалид, написать заявление, а потом система заскрипит потихоньку: постановка на учет, поступление денег на счета, заказ необходимых ТСР, конкурсные процедуры… На каждый пункт может уйти 5, 10, 60 дней… И все по закону, не подкопаешься. А человек ждет. И пока это ржавое бюрократическое колесо до него доедет, он может и помереть.
Впрочем, родственники больного, если у них есть деньги, могут купить необходимые ТСР сами. Но и это – большая проблема. В свободной продаже нет необходимых лекарств, оборудования… Правда, в ФСС люди, как правило, потому и обращаются, что денег у них нет. Все израсходовано на лечение.
Что касается звонков родственникам уже похороненных инвалидов, то «списки умерших граждан поступают в филиалы отделения фонда из ЗАГСов один раз в месяц (не ежедневно). При этом родственники не сообщают в филиал ФСС по месту жительства незамедлительно о факте смерти инвалида, а в некоторых случаях умышленно скрывают это, чтобы получить средства реабилитации», сообщили в ФСС.
И, видимо, умыли руки. Все по закону, все в рамках инструкций и постановлений. Можно и дальше работать по-прежнему. Формально чиновники ничего не нарушают. А инициатива, протест против существующего положения вещей, нестандартное мышление, поиск возможностей… эти категории в инструкциях не прописаны. А следовательно, и спроса нет.
Сергей СУЛЬДИН
главврач Красноярской межрайонной больницы № 3, в состав которой входит шесть поликлиник Свердловского района
Тех страшных картин, о которых вы рассказываете, когда родственники лежачего больного не могут собрать всех врачей для подготовки документов на МСЭ, у нас нет! Говорю применительно к своему району и своим поликлиникам. У нас индивидуальный подход к каждому пациенту. Для лежачих больных есть специально сформированные выездные бригады. Выезжаем и консультируем. Это жители нашего района, и мы ищем возможности им помочь.
