17-летний житель Норильска Виктор благодаря фонду «Круг Добра» получил дорогостоящее лекарство для лечения «синдрома бабочки». Так часто называют редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При нем кожа становится настолько уязвимой, что от малейшего прикосновения рвется, ломается, и на теле появляются раны.
Виктор страдает с рождения. Его нельзя поднимать за бока или подмышки. Раны могут появиться из-за шва на одежде, даже объятий. Всю свою жизнь молодой человек засыпает и просыпается, даже моется с болью.
Лишь недавно для лечения тяжелого орфанного заболевания появился специализированный препарат. В прошлом году экспертный и попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил лекарство для внесения в перечень закупок.
Первая партия препарата закуплена и уже поставлена в Красноярский край, рассказали в благотворительном фонде. Ожидается, что лекарство упростит уход родителей за детьми с «синдромом бабочки» и повысит качество их жизни.
В региональном минздраве уточняют, что в Красноярском крае буллезный эпидермолиз обнаружен у троих детей. Каждому из них требуется индивидуальный подход и правильный подбор препарата.
