Жизнь семьи, где воспитывается ребенок с ограниченными физическими возможностями, протекает замкнуто. Кроме того, большинство матерей, после того как ребенку поставлен печальный диагноз, остаются один на один с проблемой. И на своих хрупких плечах несут эту нелегкую ношу. Каждый визит к врачу – подвиг, каждая путевка в санаторий – победа. Ежедневная борьба за выживание, попытки дать малышу то, что имеют другие дети: быть в коллективе, заниматься спортом, ездить на праздники. Да просто покачаться на качелях во дворе!
Экспертиза от мам
Но вокруг инвалида всюду «красные флажки». Каждый год благодаря программе по созданию безбарьерной среды этих флажков в крае становится меньше: пандусы, лифты для колясок, съезды на тротуарах по чуть-чуть открывают для инвалидов мир. Есть и другая сторона проблемы – качественная реабилитация. Она способна творить чудеса – активные занятия при детском церебральном параличе (ДЦП) позволяют вылечить от недуга 60 % детей. Такая цель достойна максимальных усилий. На выездном заседании комитета по здравоохранению и социальной политике Законодательного собрания края депутаты, представители профессиональной и родительской общественности приняли стратегическое решение: открыть в регионе краевой детский центр реабилитации для таких ребятишек.
Он разместится на территории загородного лагеря «Жарки», что находится на правом берегу реки Рыбная, в 23 км от города Заозерного в Рыбинском районе. С 2010 года, когда «Жарки» перешли в краевую собственность, в ведомство министерства социальной политики, лагерь сильно изменился. В корпусах проведен косметический ремонт, приобретено оборудование для игр и развлечений. В 2011 году на базе второго корпуса «Жарков» было создано реабилитационное отделение по работе с детьми-инвалидами круглогодичного пребывания. Десятки мамочек с детьми получили путевки, о которых могли только мечтать. Процедуры и чистейший воздух соснового бора помогают детям быстрее прийти в форму, а инфраструктура лагеря – хорошо отдохнуть и весело провести время. Сегодня у семей появилась надежда выезжать на отдых и лечение чаще. Ведь небольшое отделение реабилитации вырастет в полноценный центр и сможет принять больше гостей.
Идея реконструировать еще один корпус лагеря для детей-инвалидов была принята на ура всеми. Такие проекты рождаются не каждый день. Депутаты Николай Глушков и Марина Добровольская провели выездное заседание комитета прямо в «Жарках». Вместе с парламентариями приехали и мамочки, которые воспитывают деток с ограниченными возможностями. Приглашение родителей к обсуждению проекта строительства центра – прогрессивный шаг. Ведь мамочки – лучшие эксперты. Они знают, как сделать реабилитацию эффективной, а не просто выкинуть огромные деньги на оборудование, пылящееся потом в углу.
Путевка надежды
О перспективах «Жарков» рассказала Галина Пашинова, заместитель председателя правительства Красноярского края, отвечающая за вопросы развития социальной сферы. Три года назад еще в должности министра соцполитики она принимала полуразрушенный лагерь на свой баланс. И спустя короткий срок «Жарки» благодаря дальнозоркости хозяев выходят на новый уровень. Потребность реабилитации детей-инвалидов, которых в крае насчитывается более девяти тысяч человек, огромна. За путевками – очередь, несмотря на то, что мамочки имеют возможность вывезти детей в российские институты и санатории – Москву, Санкт-Петербург, Анапу, Казань, Калугу, Новокузнецк. Но каждый год ни в Калугу, ни в Анапу, ни даже в Новокузнецк никто семью не отправит. А учиться ходить и говорить детям нужно каждый день. Поэтому своя система реабилитации, которая позволит мамочкам чаще получать помощь – как медицинскую, так и социальную, – имеет чрезвычайно важное значение. Чтобы ребенок на коляске чаще бывал в окружении детей, чтобы у него было настоящее детство, надежда встать на ноги и самому себя обслуживать во взрослой жизни.
В Красноярском крае система реабилитации только выстраивается. Есть два санатория – южная «Тесь» и пригородная «Ласточка». Действует отделение медицинской реабилитации в краевой детской больнице. Это совсем не капля в море. Однако потребности растут. Мамочки читают в Интернете, какие удивительные технологии восстановления речевых, двигательных навыков, интеллекта есть в других городах, за рубежом, и плачут в подушку. Ведь их ребенок мог бы стать как все!
Мама 10-летней Насти Наталья Елькина рассказывает, как они с дочкой замечательно отдохнули в «Жарках» зимой:
– Массаж, лечебная физкультура, физиолечение, занятия в мастерской, Монтессори, психологическая помощь – все очень понравилось. Нам нужна и «Ласточка», и «Тесь, и «Жарки». Благодаря реабилитации в различных центрах дочь может сидеть без поддержки и на ножки встает увереннее. Мы с другими родителями готовы написать список пожеланий для реабилитации, начиная от высоты поручней и заканчивая методиками. Кроме того, важно предусмотреть семейный отдых. У меня двое детей, Настя растет, ее все труднее поднимать. Нужна помощь папы.
Дорожная карта помощи
Первые пожелания мамы высказали уже на заседании комитета. Второй этаж корпуса должен быть с лифтом. Душевые кабинки – «красный флажок» для колясочников: мыть ребенка, который весит уже не 10, а 30 кг, в них невозможно. Для столовой нужен крытый теплый переход, чтобы зимой ребенка не одевать- раздевать по пять раз в день. Огромная территория лагеря может позволить шикарные конные прогулки. Иппотерапия для детей с ДЦП, как известно, одно из лучших лекарств. Депутаты сразу ухватились за идею: неужели в Рыбинском районе нет лошадок, которые могли бы катать детей? Вопрос оказался непростым, есть строгие санитарные нормы для лагерей. Но в целом лошадками и даже пони глава Рыбинского района Сергей Колесов обещал обеспечить. Мамочки слушали и не верили своим ушам: с таким реабилитационным центром можно половину детей с ДЦП поднять на ноги!
Выездное расширенное заседание комитета по здравоохранению и социальной политике Заксобрания края по вопросу «Жарков» завершилось конкретным решением. Детскому центру реабилитации быть. Правительство края и родительская общественность призвали депутатов взять под личный контроль реализацию проекта. Кроме того, параллельно минздрав, соцзащита и медико-социальная экспертиза должны разработать дорожную карту для ребенка с инвалидностью. Сколько ему пройти курсов в «Ласточке», сколько в «Жарках», какие услуги и где получить? Стандарта комплексной реабилитации детей-инвалидов в крае еще нет. Важный момент – подготовка специалистов. Оборудование можно купить, а вот заманить в «Жарки» профессионалов социальных технологий непросто. Их не хватает и в детской краевой больнице. Поэтому правительство края тесно взаимодействует с педагогическим университетом, чтобы он реагировал на реальные запросы общества. «Теси», «Жаркам» и «Ласточке» нужны спецы по адаптивной физкультуре, ЛФК, массажу, сопровождающие для детей. Кадровый вопрос решается уже на стадии проекта. А значит, краевой центр реабилитации станет одним из сильнейших в Сибири.
КОММЕНТАРИЙ
Николай ГЛУШКОВ
председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Законодательного собрания края
– Имея достойную материальную базу и положительный опыт реабилитации, можно сделать в «Жарках» хороший центр. Проект достоин того, чтобы взять его в совместную реализацию. Участники комитета объективно оценили ситуацию, и за поддержкой других депутатов Законодательного собрания края, правительства региона дело не станет. Средства на строительство также предусмотрены. Что в итоге получится? Система реабилитации детей-инвалидов в крае. Пока это слабое звено как в здравоохранении, так и социальной защите региона. Мы находимся в начале пути. Надо учиться у соседей, использовать опыт Санкт-Петербурга, Калуги, Новокузнецка. Нужно громче говорить о доступности среды обитания для инвалидов. Нужно признаться, что раньше для нас этой проблемы будто бы не существовало. Мы думали, что нас-то уж точно это не коснется. Но никто не застрахован от несчастного случая. Поэтому люди с ограничением физических возможностей должны жить без барьеров. Депутаты будут активно участвовать в решении проблемы. Нас попросили контролировать создание центра в «Жарках», мы готовы стать участниками процесса. Чтобы «Жарки» стали важным звеном в цепочке реабилитации детей.
За опытом – в Венгрию
Красноярские специалисты по социальным технологиям выезжают на стажировки в различные центры реабилитации. Есть чему поучиться и в Калуге, где уже более 60 лет работает федеральный детский психоневрологический санаторий «Калуга-Бор». Более 20 тысяч детей из 55 регионов России с различными неврологическими заболеваниями прошли здесь лечение. В санатории восстанавливают три главные функции – двигательную, психическую и речевую.
Необычный подход к победе над недугом нашли венгры. В Институте кондуктивной педагогики Андраша Петё все направлено на социализацию: восстановление интеллекта, речи. Институт готовит кондукторов – специалистов по данной методике. Доктор и педагог Андраш Петё создал свою школу реабилитации детей с поражением моторных функций.
Она основана на теории, что у поврежденного мозга – обширная остаточная способность. Движение, речь и умственная способность развиваются не отдельно или последовательно, а одновременно. Ребенок с нарушением моторных функций учится себя обслуживать так же, как и здоровые дети, но под присмотром специалиста. Важный момент – дети занимаются только в группе. Метод кондуктивной педагогики, которому уже больше 40 лет, показал свою эффективность. Поехать на стажировку в Венгрию или пригласить одного из венгерских кондукторов в Красноярск – перспектива реабилитологов края.
