«Во вторник я собралась покончить с собой. Над дверью в нашей съемной квартире торчал железный крюк, и я давно гадала, для чего он нужен? А тут поняла – это знак. Пора. Надоело мне болеть. Устала.
Первые непонятные симптомы моей болезни проявились еще в детстве: иногда немел язык, заплетались ноги. Врачи списывали все на переходный возраст: «Это скачки роста», – а мама и слушать меня не желала: «Ткни пальцем, ты сразу пищать начинаешь. Не выдумывай, ничего у тебя не болит». Я перестала жаловаться, примолкла, сама себя убеждала, что голова у меня кружится от усталости, а в глазах двоится от нервов. Надо отдохнуть, и все пройдет. Всегда ведь проходит».
Эту историю Екатерина Зарницкая, страдающая рассеянным склерозом, рассказала в книге «Особый случай». В сборнике – 15 уроков жизни от людей с этим сложным заболеванием.
20 лет вместе
Презентация книги и выставка фотографий авторов историй прошла в рамках Недели рассеянного склероза в Общественной палате Красноярского края. Всероссийский союз пациентов пригласил на нее красноярцев, страдающих рассеянным склерозом, и руководителей медицинских организаций, чтобы обсудить проблемы, которые стоят перед этой категорией больных.
Откровенные истории – печальные и смешные – написаны с неизменным юмором. Рассеянный склероз не излечивается, медикаментозными методами можно только приостановить его развитие, продлить жизнь человеку. И страдающие этим заболеванием считают: надо научиться жить с ним. Ведь от отношения к болезни будет зависеть, как она станет протекать.
В Красноярске выставку открыли зам. министра здравоохранения края Марина Бичурина и председатель Красноярской пациентской организации Людмила Власова
– Я отпраздновала 20 лет совместной жизни с рассеянным склерозом. Мы с ним шли параллельно, – улыбается красноярка Олеся Воротникова. – Иногда накатывает – и я плачу. Ведь болеют молодые люди. Практически у всех высшее образование, у некоторых по два.
Первые симптомы этого заболевания у Олеси появились в студенчестве. Ей 21 год, она учится на пятом курсе Томского политехнического университета. И вдруг один глаз ослеп – полностью пропало зрение. В поликлинике полечили и посоветовали посетить невролога.
– Мне нужно было писать диплом, ходить по врачам некогда. Да и зрение скоро вернулось, – рассказывает Олеся.
Защитила диплом, вышла замуж. И тут рассеянный склероз вновь постучался в двери девушки – у нее начали неметь кончики пальцев. Пока терапевты разбирались в причинах, у нее занемело все тело до шеи.
– Это было в начале 2000-х годов, тогда о рассеянном склерозе сильно не говорили. На мне изучали это заболевание. Врачу было жалко меня, и она долго не говорила о причинах моего недомогания.
А когда Олеся узнала, решила просто не обращать на него внимания. Даже когда возникали обострения, обходилась только витаминами. Но вот уже шесть лет ежедневно ставит себе уколы. Говорит, сейчас при виде шприца у нее начинается психоз.
– Со временем замедляется динамика движений, становишься как «тормоз», – рассказывает женщина. – Не можешь сделать все, что хотел.
Система требует модернизации
Рассеянный склероз – довольно распространенное заболевание. В России им страдают 150 тысяч человек, в Красноярском крае получают лечение около 1 300. И количество впервые выявленных больных растет с каждым годом. В последние пять лет ежегодно прибывает по 100 новых пациентов, в 2021 году количество больных рассеянным склерозом выросло на 122 человека.
Увеличилась и первичная инвалидизация. Если в 2019 году инвалидность получил 31 человек с этим заболеванием, в 2021 году – 53 человека.
– Количество впервые выявленных инвалидов с рассеянным склерозом увеличилось на 70 процентов. Все – люди трудоспособного возраста. И в основном городские, – говорит заместитель руководителя по организационно-методической работе ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Красноярскому краю» Валентина Брюхова. – В основном получают третью группу инвалидности, но произошло увеличение и количества инвалидов второй группы. Мы это связываем с тем, что в условиях ковида больным рассеянным склерозом недостаточно проводили реабилитацию.
В крае сегодня больных рассеянным склерозом обеспечивают всеми необходимыми препаратами, которые замедляют течение болезни, позволяют увеличить продолжительность жизни.
Но, как отмечают медики, тяжесть заболевания во многом зависит от своевременной диагностики. Ведь чем скорее установят диагноз, тем раньше пациенты станут получать поддерживающие препараты, которые сдерживают прогрессирование болезни.
– А с этим у нас проблема, – считает председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного собрания края Илья Зайцев. – Когда мы говорим о выявляемости заболеваний в Красноярске – это одна история. А в территориях – другая. Необходимо запустить с участием краевой клинической больницы пилотный проект по сопровождению неврологов, которые работают на местах. Чтобы они распознавали симптомы рассеянного склероза.
Не до конца отработана в крае и маршрутизация больных рассеянным склерозом. В регионе работают только два кабинета рассеянного склероза, в которые выстраивается очередь. А человеку с обострением болезни ожидание приема специалиста смерти подобно.
Есть сложности с сопровождением больных из районов края.
– Медико-социальная помощь больным рассеянным склерозом в крае существует, но ее нужно модернизировать, – считает руководитель Красноярского краевого отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, председатель палаты организаций инвалидов Гражданской ассамблеи края Людмила Власова. – Необходимо создать специализированный центр, в котором работали бы все необходимые специалисты. Чтобы нам не приходилось бегать по кабинетам и стоять в общей очереди к неврологу. Эта проблема сегодня очень актуальна. По прогнозу ученых, после пандемии коронавируса следует ждать всплеск болезней Альцгеймера и рассеянного склероза. Ведь вирус поражает нейронные связи.
Стоит надеяться, что такой центр скоро появится в Красноярском крае. Представители министерства здравоохранения, науки и краевой клинической больницы решили: такое формирование действительно необходимо.
Что такое рассеянный склероз?
Это заболевание не имеет отношения ни к старческой забывчивости, ни к рассеянности внимания. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга. В этом случае нормальная нервная ткань заменяется на соединительную. «Склероз» в данном случае означает «рубец», а «рассеянный» – «множественный».
Возникает заболевание в основном в молодости. Болезнь одновременно поражает несколько отделов нервной системы. И это приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов.
Причина возникновения рассеянного склероза точно не выяснена. Считается, что на возникновение заболевания влияет комплекс факторов. Например, вирусные или бактериальные инфекции, влияние токсических веществ и радиации, особенности питания, место проживания, травмы, частые стрессы.
