4 февраля мир отмечает День борьбы с раковыми заболеваниями. Для членов Красноярской краевой пациентской организации «Вместе против рака» эта дата очень важна. Больше 10 лет женщины, перенесшие онкологические операции, поддерживают друг друга в желании жить, развиваться и видеть мир в ярких красках.
И я смогу!
Волонтеры общественной организации «Вместе против рака» – одни из самых активных в Красноярском краевом онкологическом диспансере.
Несколько лет назад в поликлинике при диспансере даже существовал кабинет, где постоянно консультировали женщин, оказавшихся один на один с заболеванием. В связи с расширением служб краевой онкологии пациентская организация перестроила форматы встреч и продолжает активно поддерживать тех, кто не знает, как жить дальше.
Идея объединить пациентов с онкологией возникла у Татьяны Золотаревой.
– Я работала в организации, которая продавала средства реабилитации для женщин, перенесших операции, – протезы, бюстгальтеры, рукава. И когда они приходили за покупкой, мы общались, – рассказывает руководитель некоммерческой организации «Вместе против рака». – В какой-то момент я поняла: женщинам недостаточно скрыть косметический дефект, им нужно что-то более важное.
Сначала перенесшие маммологические и гинекологические операции встречались как клуб по интересам. На беседы приглашали врачей-онкологов, диетологов, других специалистов. А спустя два года, в 2009 году, родилась общественная организация, в которой пациентки онкодиспансера помогают друг другу.
– Наша задача – эмоционально поддержать, – говорит Татьяна Золотарева. – Это очень важно. Когда ставят диагноз, у человека земля уходит из-под ног, он не понимает, как жить. А когда встречается или общается с людьми, которые были на его месте и прошли тот же путь, понимает: если она прошла, то и я смогу.
Здесь не говорят слов «борьба» и «победа». Онкология – хроническое заболевание, с которым можно прожить всю жизнь. И главный вопрос, который ставят перед собой члены пациентского сообщества, как проживут они эти годы – в депрессии и плохих мыслях или будут развиваться, увидят мир в новых красках.
Для этого волонтеры и ходят в отделения онкодиспансера, встречаются с женщинами и беседуют на равных – те, кто уже прошел лечение, и те, кто только в начале пути. Такие волонтеры называются равными консультантами, которые, помимо встреч в отделениях, готовы по телефону или в чатах ответить на все вопросы.
Не примерять чужую рубашку
Другой формат поддержки – встречи группы взаимопомощи. До пандемии они проходили очно. Ведь это очень важно – увидеть тех, кто перенес операции, облучение, химиотерапию, знает, как это тяжело дается, может поделиться своим опытом. Кто-то из новичков задает вопросы, кто-то высказывает свои ощущения, а кто-то может просто посидеть и помолчать.
– И это тоже важно, – считает Татьяна Золотарева. – Человек мобилизуется и понимает: он не один, есть те, кто его поддержит в трудную минуту. А ему нужно сконцентрироваться на лечении.
Эти встречи ведут женщины, которые, так же как и равные консультанты, не понаслышке знают, что такое онкология, и готовы делиться своими историями и опытом. Впрочем, это не просто волонтеры, решившие помогать людям. Здесь происходит тщательный отбор кандидатов в консультанты и ведущие. Прежде всего, человек должен быть в ремиссии, подготовлен психологически и не бояться публичности. Ведь консультирование предполагает раскрытие диагноза и истории перенесшего рак.
И еще одно важное условие: нужно пройти обучение.
– Одного желания помогать недостаточно. Женщины начинают примерять чужие рубашки на себя и быстро выгорают. У нас было несколько случаев, когда активисты переставали консультировать, потому что эмоционально выгорали, – рассказывает руководитель «Вместе против рака». – Благодаря нашим партнерам – благотворительной программе «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра» – волонтеры учатся правильно помогать людям: соблюдать личные границы, не примерять чужие истории.
Сейчас в пациентской организации шесть равных консультантов. Работают они онлайн. Во время пандемии появился новый – удаленный – формат групп взаимопомощи, а также информационная линия по равному консультированию. По телефону вас и поддержат, и подскажут, куда обратиться по интересующему вопросу, и вдохнут надежду.
– Каждый день мы получаем до 10 звонков, – говорит равный консультант Тамара Васильченко. – В основном звонят, как мы говорим, посмотреть на выживших.
Тамара уже больше года равный консультант в пациентской организации «Вместе против рака». Ей самой пришлось пройти все стадии принятия своего диагноза (а как говорят психологи, их пять).
– Мне исполнилось 35 лет, когда у меня нашли онкологию. Я была в Греции у сестры. Нам утром вылетать домой, я накануне вечером щупаю грудь, а у меня шишка. Подумала – ерунда, не придала значения. Психика не готова была это принять. Дома к одному врачу пошла, к другому. Думала – это не со мной, у меня рака не будет. А потом УЗИ показало, что уже пошли метастазы. Затянула. Ранняя диагностика – это важно.
В октябре 2018 года Тамаре сделали операцию. Потом химиотерапия, лучевая терапия. Ей было страшно, она закрылась от всех, ни с кем не разговаривала. Она не понимала, почему с ней это происходит, злилась на себя и других.
– Это нормально, эти стадии все проходят, – говорит равный консультант. – А когда я попала к онкопсихологу, он рассказал: есть общественная организация. Волонтеры меня поддержали, убедили: нужно лечиться. Я поняла, что не одна, что после рака люди живут полноценно.
Свой диагноз Тамара приняла только спустя год после операции – в сентябре 2019-го. Тогда она решила: стану учиться жить заново и буду полезна тем, кто еще в начале пути.
– Это дало мне силы, – говорит женщина. – А сейчас у меня произошла переоценка ценностей. Я вижу мир ярче, чем он был раньше. У меня появилась жажда жизни, все заиграло красками. Я стала танцевать, заниматься собой. Поняла: я – главная ценность моей жизни.
Тамара получила диплом онкопсихолога, учится правильно общаться как равный консультант. Говорит: помогая другим, она и сама заряжается энергией жизни.
Требуются консультанты в районах
Ни волонтеры, ни пациентская организация не проживут жизнь другого человека, все он делает сам.
– Мы лишь предоставляем возможность прийти на различные занятия, поучаствовать в культурных мероприятиях, дать толчок к развитию. Наши женщины занимаются рукоделием, устраивают музыкальные вечера и чаепития, увлекаются восточными танцами, ходят на концерты по льготным билетам, занимаются йогой и плаванием с профессиональным тренером, рисуют на арт-терапии. Это очень полезно, чтобы не загружать себя печальными мыслями, – говорит Татьяна Золотарева.
В этом году пациентская организация решила расширить географию своего присутствия. Ведь, пролечившись в красноярском онкодиспансере, жители районов края уезжают домой и зачастую остаются в одиночестве. У некоторых нет возможности связаться с равными консультантами даже по интернету.
Сейчас общественная организация ищет в территориях активистов, которые на местах могли бы организовать эмоциональную поддержку женщинам с онкологией, проводить встречи групп взаимопомощи и с равными консультантами. Такие группы уже действуют в Канске, Назарово, Шушенском и Железногорске. На очереди – другие районы края.
Информационная линия по равному консультированию действует по телефону 8 950 430-30-60 с 10 до 18 часов в будние дни. По телефону 8 904 890-63-96 можно присоединиться к чатам пациентской организации «Вместе против рака».
Фото из архивов общественной организации «Вместе против рака»
