Благотворительные фонды собирают миллионы рублей, тысячи долларов и евро на помощь детям, больным раком. Люди отсылают в них порой последние 50 или 100 рублей – и это тоже подвиг. Как выбрать фонд, адрес для пожертвования, чтобы этот подвиг не упал в копилку мошенников? Почему миллионов и миллионов рублей не хватает, чтобы помочь всем? Где лукавит наше государство, когда выделяет на лечение онкологических детей квоты, которые не работают без дополнительных пожертвований? Ответы на эти вопросы мы попытались найти с помощью руководителя благотворительного фонда «Добро24.ру» Генриетты БОЛДИНОЙ.
Государство оплачивает не все
– Вы не первый год помогаете детям, нуждающимся в дорогом лечении. Почему до недавнего времени это были только дети с Украины?
– Когда у меня родился второй ребенок, дочка посоветовала, чтобы не скучать, зарегистрироваться в соцсети для общения. Мне сразу пришла просьба о помощи украинскому мальчику Ярославу. Мы шесть месяцев боролись, собирали деньги. Но спасти не успели: полгода – это слишком много. Украинским ребятишкам помогала, потому что там ситуация сложная: денег нет даже на шприцы. Не видя просьб о помощи из края, я думала, что у нас все на уровне. А чуть больше года назад узнала, что в Красноярске такая же беда.
– Кстати, многие думают, что у нас все благополучно. Знают, конечно, что малыши болеют и есть детское онкологическое отделение. Но медики-то убеждают, что помощь не нужна.
– Так говорят только красноярские врачи. Само онкологическое лечение оплачивается государством, но дополнительные аптечки, которые мамочки вынуждены покупать, такого размера, что не влезают под кровать. Химиотерапия – яды, которые убивают и здоровые органы. Плюс страшнейшие ожоги на руках, нарушение работы кишечника, все это нужно лечить и поддерживать. Нужны деньги и на питание. Аппетита у ребенка в таком состоянии нет, и мамочки готовы купить что угодно, лишь бы ребенок поел и у него были силы перенести лечение. Детки у нас лежат со всего края, и домашнего им принести некому.
– Квот на такие дорогостоящие операции, как, например, пересадка костного мозга, тоже не хватает?
– Квота покрывает не все. Мы собираем деньги на донора – десятки тысяч евро. Ищут его за границей, своего банка костного мозга в России нет. Поиск, доставка не оплачиваются государством. Послеоперационный период тоже обходится в копеечку. Врачи боятся отпускать ребенка далеко. Во время трансплантации свой костный мозг убивают, и любые инфекции становятся смертельно опасными. Если с ними не бороться, ребенок уходит очень быстро, потому что иммунитета нет. Так, наша Вероничка Медникова в Петербурге уже шестой месяц. Из-за инфекций никак не может уехать домой, ей постоянно капают антибиотики – все за деньги. А еще нужно снимать жилье, все анализы и процедуры платные, ведь она выписана из клиники.
– Почему красноярские врачи не говорят о проблеме, ведь это помогло бы и им в работе, и пациентам в сборе денег?
– Я этого тоже не понимаю. Например, московские врачи очень рады помощи фондов и говорят об этом открыто. И мы можем собирать деньги, в городе много отзывчивых людей: готовы отзываться и организации, и люди. Они бы с удовольствием собрали деньги на какую-то диагностическую аппаратуру, которая спасла бы не одного – многих детей. А нам медики говорят: «Нам ничего не нужно. Только жалюзи и бумагу для принтеров…»
За рубеж едут отказники
– Самые большие суммы собираются на лечение за границей. Понятно, что там и условия лучше, и, может быть, лекарства применяются более современные. Но стоят ли они тех средств и потерянного на сборы времени? Ведь и у нас есть хорошие клинки и великолепные врачи.
– У нас, я считаю, диагностика на низком уровне. Наверное, еще и поэтому лучше ехать туда. Но наш фонд принял решение собирать деньги на лечение за рубежом только тем, кому отказали в России. А еще мы помогаем детям с тяжелыми заболеваниями здесь, в стране.
– И врачи, и благотворительные фонды утверждают, что при правильном своевременном лечении детский рак излечим. Вы можете назвать примеры хеппи-энда?
– Опыт работы с такими детьми у меня всего четыре года, и сама я пока не могу делать выводы. От мам я знаю примеры, когда в ремиссии прошло больше пяти, семи и даже десяти лет. Но смертей очень много. Родители обращаются слишком поздно. Большинство верит во врачей до последнего. И я не скажу, что у нас врачи плохие. Именно наши, красноярские доктора делают спасительные шаги. Например, врач Ариши Грицковой боролась за девочку, шла против системы, сама отправила в Москву документы. Но есть врачи, от которых мы не можем добиться даже выписки, чтобы где-то еще проконсультироваться. Как будто боятся, что мы опровергнем их диагноз, боятся за честь мундира. А мы просто хотим помочь малышу.
– И именно из-за таких задержек фонд, собирая деньги, пишет «Срочно требуется помощь…»?
– У нас за словом «срочно» действительно кроется выбор между смертью и жизнью. И иногда те 100–1 000 рублей, которые не дойдут вовремя, становятся решающими. Пример – наш Рауфчик, маленький герой, которого мы недавно потеряли. Наши медики в августе отправили его домой на паллиативное лечение, то есть умирать. Шанс дали в израильской клинике. Срочно нужны были деньги. Начальную сумму собрали быстро и отправили Рауфа с мамой в Израиль. Нужно было срочно еще 50 тысяч долларов, но сбор застопорился, и три месяца прошли без лечения. Мы потеряли время, пока организм был еще не такой уставший и мог бороться. А за день до трансплантации отказали почки. Рауф ушел на глазах у мамы, очень быстро. Страшно, когда умирают дети. Поэтому слово «срочно» – не пиар: я просто не знаю, какие еще подобрать слова.
Мошенники сюда не ходят
– У многих еще в памяти 90-е годы, когда «благотворительных» фондов, которые, собрав деньги, исчезали, было пруд пруди. А в начале двухтысячных шел просто вал писем «Помогите ребенку…». И ведь часть из них наверняка были реальными. Но как определить?
– Мошенников действительно много. Но если вы никому не будете доверять, какой-то ребенок не получит шанса на спасение. Тем, кто видел хотя бы одну нашу группу «В контакте», отличить настоящих волонтеров очень легко. Есть определенные структуры ведения этих групп. Там вся необходимая документация: свидетельство о рождении ребенка, выписки с диагнозом, датированные самым ближайшим временем, счет из клиники на конкретного ребенка. Обязательно все реквизиты, и один из них – банковский с фамилией, именем и отчеством. По ним можно легко привлечь к ответственности, если что. Если же сомневаетесь, нужно вызывать человека из группы на диалог: спросить контакты клиники, лечащего врача, созвониться с ними. Мошенники с вами разговаривать не будут. А настоящий волонтер, который на самом деле переживает за ребенка, даже на самый нелицеприятный вопрос будет отвечать, доказывать, что ребенок реальный и ему нужна помощь. Есть такой вид мошенничества, когда в соцсетях «вскрывают» группу и меняют реквизиты. Поэтому мы свои группы каждый день проверяем, клоны очень быстро блокируются.
– Нужно ли рассказывать о том, какую помощь оказывают высокопоставленные чиновники, звезды? С одной стороны, у нас не принято выставлять напоказ благотворительность. С другой – помощь одного чиновника или известного человека может стать примером для других.
– Я сама не очень люблю ходить на публичные мероприятия и съемки, давать интервью, но делаю это, потому что считаю нужным. Так больше людей узнают, что помощь необходима, и меньше будут сомневаться, когда мы ведем сбор денег. А звезды, я считаю, вообще обязательно должны рассказывать о таких вещах. Вот Чулпан Хаматова рассказывает везде про свой фонд, и теперь «Подари жизнь» все знают. И, думаю, благодаря ей доверяют. Когда в поддержку Никиты Лунковского выступили бывший мэр города Пимашков и ресторатор Владимиров, деньги резко пошли на счет.